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论坛元老

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罗兰德尼奥发表于 2011-8-4 22:22 | 只看该作者

所有的好消息是不是只有书面上的意义

看了不少好消息 基本都是书面上的消息或者数据上消息
一个莱伯士黑蒙都几年了 还没有解决
难道真的要我们准备以后看不见的生活吗
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passway发表于 2011-8-4 23:17 | 只看该作者
这是个沉重的话题~还是保留一丝希望吧·~
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命中注定发表于 2011-8-5 00:09 | 只看该作者
罗兰德尼奥经常提这类问题，属于悲观吧，我患RP的时候在网上搜到的第一个内容就是罗兰德尼奥发的，好像是百度帖吧的魔兽世界帖吧，那时候我还不知道RP的两个论坛！
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坐听松涛发表于 2011-8-5 08:51 | 只看该作者
罗兰德尼奥提的这类问题，常常是我想提而没有表达出的问题。
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坐听松涛发表于 2011-8-5 08:54 | 只看该作者
等我下周去协和问问睢医生吧，不知问多了她会不会烦
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蓝月光发表于 2011-8-5 10:07 | 只看该作者
还是要活在希望中，不管这希望离我们有多远，就当它是一种精神的力量、一种支撑。乐观更容易化解苦难。
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BOBOm发表于 2011-8-5 11:01 | 只看该作者
本帖最后由 BOBOm 于 2011-8-5 14:43 编辑

有些想法也是难免的，感同身受，和专家医生接触后感觉他
们也很无奈，据说研究室里在夜以继日的做实验但还需时间来验证，毕竟是罕见遗传病呀，有些医生对我们表示很愧疚。只要他们在努力就一定有希望，大家还是应该振作精神，对未来充满信心。
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870820846发表于 2011-8-5 11:16 | 只看该作者
黎明前，我们要淡定！！！我相信越是有医德的医生，心情是和我们一样的。
改变我能改变的，接受我不能改变的。
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命中注定发表于 2011-8-5 11:22 | 只看该作者
我有时更怕去面对事实，有时候我更不愿意去知道一些事！
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坐听松涛发表于 2011-8-5 14:12 | 只看该作者
我希望明明白白的知道。不喜欢一个希望跟着一个失望。可是，丧气的话还是不说了吧
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