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rp之光爱心联盟发表于 2016-4-10 09:17 | 只看该作者

建立《USH2A》基因突变患者微信群

建立《USH2A》基因突变患者微信群
自召集通知发出半个多月以来，得到了众多患者的支持和积极参与，目前已收到近30位患者朋友的报名信息，其中USH2A有20多位报名者，为方便同种突变基因的朋友彼此沟通信息和促进交流，爱心联盟将率先建立一个USH2A患者的微信群，      
希望USH2A患者积极参与，今后还会建立其他基因类型的微信群，请大家及时关注RP之光爱心联盟微信公众号。

大家可以扫描二维码加入.不是这个基因的朋友谢绝加入

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浓郁沉香发表于 2016-4-10 11:10 | 只看该作者
尤塞氏综合症的朋友顶起来，我生下来神经性耳聋，二十岁左右夜盲，今年三十八了，视力不太好，典型尤塞氏二型，有这问题的朋友加群！
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gwgw2009发表于 2018-8-30 04:53 | 只看该作者
USH2A 病人想加群有群号吗谢谢
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雪山飞狐发表于 2018-8-30 08:18 | 只看该作者
添加我的微信 xsfh550597973
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风雨人家发表于 2018-9-5 12:34 | 只看该作者
我也是神经性耳聋，视网膜色素变性患者，今年45岁了，视力在0.05以下了，但我不知道是不是USH2A这种基因的病人？
我可能是尤塞氏综合症吧！
我是不是这种基因呢？
人生贵在有追求
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