注册
登录
论坛
搜索
帮助
thinkpad
GreenWall
视网膜色素变性 论坛 国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家
»
RP乐园
» 讲讲我的协和之行
 
1
2
3
4
5
6
下一页
返回列表
回复
发帖
发新话题
发布投票
发布悬赏
发布辩论
发布活动
发布视频
发布商品
发短消息
加为好友
一个人的盛宴
当前离线
UID
151
帖子
680
精华
0
积分
3669
阅读权限
90
在线时间
411 小时
注册时间
2009-12-7
最后登录
2010-9-22
论坛元老
21
#
一个人的盛宴
发表于 2010-4-27 13:21
|
只看该作者
回蓝月光
我的血脂倒是没事.问题是我现在吃烤五花肉不仅头不晕了还感觉很香.能吃了爱吃了可又不让吃了.真是一种折磨.上天在考验我的定力吧.哈哈
回复
引用
TOP
发短消息
加为好友
想飞的翅膀
当前离线
UID
110
帖子
175
精华
0
积分
1179
阅读权限
70
来自
河南郑州
在线时间
56 小时
注册时间
2009-11-20
最后登录
2015-12-16
金牌会员
22
#
想飞的翅膀
发表于 2010-4-27 17:20
|
只看该作者
哈哈,就全当减肥了
回复
引用
TOP
发短消息
加为好友
一个人的盛宴
当前离线
UID
151
帖子
680
精华
0
积分
3669
阅读权限
90
在线时间
411 小时
注册时间
2009-12-7
最后登录
2010-9-22
论坛元老
23
#
一个人的盛宴
发表于 2010-4-27 17:51
|
只看该作者
是啊 ..为了眼睛只好牺牲了.
肉没得吃重量却有增无减.真要命.
回复
引用
TOP
发短消息
加为好友
想飞的翅膀
当前离线
UID
110
帖子
175
精华
0
积分
1179
阅读权限
70
来自
河南郑州
在线时间
56 小时
注册时间
2009-11-20
最后登录
2015-12-16
金牌会员
24
#
想飞的翅膀
发表于 2010-4-27 17:58
|
只看该作者
没错,为了我们的眼睛,牺牲一些也是正常的,我从小就不爱吃萝卜和菠菜,但眼睛还就是缺少VA,为了眼睛我现在几乎每天都要吃。不过吃着也感觉着挺好吃的了。哈。。
回复
引用
TOP
发短消息
加为好友
baby
当前离线
UID
219
帖子
235
精华
0
积分
1707
阅读权限
70
来自
浙江杭州
在线时间
326 小时
注册时间
2010-2-2
最后登录
2017-11-29
金牌会员
25
#
baby
发表于 2010-4-27 20:58
|
只看该作者
通宵排队挂号。。。中国的国情
回复
引用
TOP
发短消息
加为好友
云淡
当前离线
UID
493
帖子
24
精华
0
积分
228
阅读权限
30
在线时间
2 小时
注册时间
2010-3-7
最后登录
2011-2-20
中级会员
26
#
云淡
发表于 2010-4-28 00:10
|
只看该作者
想飞的翅膀,我回来了,我就是那个女孩都妈妈,还记得吗?我女儿后来确诊为先天性黑朦,很严重都那种。现在就等基因检测的结果出来,看是哪种类型的基因变异。上帝保佑我女儿都就是RPE65的变异!
回复
引用
TOP
发短消息
加为好友
一个人的盛宴
当前离线
UID
151
帖子
680
精华
0
积分
3669
阅读权限
90
在线时间
411 小时
注册时间
2009-12-7
最后登录
2010-9-22
论坛元老
27
#
一个人的盛宴
发表于 2010-4-28 07:50
|
只看该作者
26#
云淡
女儿确诊为先天性黑朦?这应该是个好消息啊!还第一次听到我们之中也有.别担心上帝会保佑你漂亮的女儿的!一定会的!
回复
引用
TOP
发短消息
加为好友
雪山飞狐
当前离线
UID
2
帖子
5356
精华
2
积分
39349
阅读权限
200
来自
苏州
在线时间
6729 小时
注册时间
2009-10-11
最后登录
2025-4-30
管理员
28
#
雪山飞狐
发表于 2010-4-28 08:13
|
只看该作者
造成先天性黑蒙的基因有不同的12种,RPE65只是其中一种,真希望你女儿是RPE65,得到早日治疗。
回复
引用
TOP
发短消息
加为好友
心痛的妈妈
当前离线
UID
99
帖子
526
精华
0
积分
2987
阅读权限
100
在线时间
312 小时
注册时间
2009-11-13
最后登录
2017-8-23
版主
29
#
心痛的妈妈
发表于 2010-4-28 08:42
|
只看该作者
26#
我也真心的希望你女儿是RPE65基因,希望我的女儿也是,希望所有的RP人能早日得到治疗。
回复
引用
TOP
发短消息
加为好友
想飞的翅膀
当前离线
UID
110
帖子
175
精华
0
积分
1179
阅读权限
70
来自
河南郑州
在线时间
56 小时
注册时间
2009-11-20
最后登录
2015-12-16
金牌会员
30
#
想飞的翅膀
发表于 2010-4-28 09:43
|
只看该作者
本帖最后由 想飞的翅膀 于 2010-4-28 09:44 编辑
云淡,我当然记得你,真心希望你的女儿就是RPE65基因,一定要有信心,你的女儿漂亮可爱,一定会有办法的。我还想问你一下,这个结果是睢大夫打电话告诉你的是吗?
回复
引用
TOP
 
1
2
3
4
5
6
下一页
返回列表
开心氧吧
其他治疗版
RP创业乐园
干细胞治疗版
基因治疗版
专家咨询版