樱花

4# 想飞的翅膀
推你的那个女同志是她不对，别往心里去。看到你的经历，我很心痛，希望快点找到治疗的方法。从外表谁也看不出来什么，只有自己才知道。

想飞的翅膀

我去协和的时候住在灯市口，距医院很近，步行只需要十分钟的路程，我因挂号耽误了一些时间所以找住宿地方的时候选择性就很少了，我住在灯市口地铁站旁边，有一家南苑e家的快捷酒店，住宿两天以上是286元，环境不错，但就是有些贵了。
你也可以拨打北京的12580的电话来预约一下酒店。

江南剑

这么看我还是不去北京检测了.还是去飞狐兄说的那家医院检测.没那么拥挤吧.

一个人的盛宴

13#
江南剑

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想飞的翅膀

只要提前和睢大夫约好挂号是没有那么困难的

蓝月光

我就只听飞狐说北京协和医院检测基因，江南剑，你是在梦游时说的胡话吧！呵呵。

hubeihh6457

真谢谢楼主的热心，我的儿子已经15岁，去年8月份查出这个病后，去中国中医眼科研究所看过三次，拿了三次中药，吃了三个月，由于他上初三时间有些紧，目前没吃中药，一直在吃乐盯，前段网上说乐盯超标就停用啦，我准备6月带孩子去北京协和医院找睢大夫看一看，谢谢楼主的详细描述，减少了我们行程中的不少麻烦。

想飞的翅膀

我去的时候也问睢大夫现在是否需要吃什么药可以控制或延缓这个病的恶化，睢大夫没有给我开任何药，她是一个很严谨的医生，因为现在确实没有一种药是可以控制的。

一个人的盛宴

恩 恩 脽大夫也不让我吃药.因为我是结晶样视网膜色素变性所以还禁止我吃肥肉.
发病前我吃肥肉就头晕所以从来不吃.可现在就觉得吃五花肉香.真郁闷.

蓝月光

回 一个人的盛宴；我也有这种感觉，吃点点肥肉头就晕，现在都不敢吃了，有时没吃肥肉头也会莫名其妙的发晕，有点纳闷不知道是什么原因，甚至怀疑自己有点血脂高。不过自从喝藏红花后，就不晕了。