现在白天中心视力还可以,但是晚上灯光暗的时候就不行,特别是下楼梯,觉得不敢下,白天下楼梯也害怕,我觉得好奇怪,怎么会这样呢?
我是昨天一个偶然的机会,发现了这个论坛,这里有无私的版主,有成效或无成效的一些经验教训,有一群共同感受的兄弟姐妹,我这才感觉到,真的不是一个人在战斗。
我是遗传性的rp,目前我知道的,我姥姥我母亲、舅舅
姨妈还有表弟表妹都有rp,我姥姥是70岁时眼睛瞎了,我母亲60岁时眼睛也完全看不见了,我是30岁时有感觉(暗适应能力差、视力下降,视野变窄),以前只是听说没什么治疗方法,所以我也没有治疗过。
从现在开始,我会和大家一起关注rp治疗的进展,并且也会到相关医院做一些检查治疗,并及时把检查治疗的情况向大家汇报。
虽然,现在治疗手段还不成熟,我想我们还是应该有信心,尽可能的努力工作、享受生活,即使我们赶不上好的治疗方法,我们的下一代应该可以赶上吧!
和各位战友共勉! |