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雪山飞狐发表于 2013-2-24 08:26 | 只看该作者

北京协和Usher综合征1b免费检测

Usher综合征的特征是感音神经性耳聋合并视网膜色素变性，如果不能得到治疗，患者会成为视力和听力双重残疾。这个综合征根据临床特征，可以分成3个亚型，已确定有10多种致病基因。其中1B型是由myo7A基因突变所致，在美国已开始基因治疗的临床试验。由美国抗盲基金会资助，我们将为Usher综合征患者做免费基因检测。患者经过睢大夫门诊确诊，可以纳入。睢大夫出诊时间：周一下午，周二下午。北京协和医院东院。电子邮件：hrfsui@163.com.
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雪山飞狐发表于 2013-2-24 08:34 | 只看该作者
Usher综合征1b型总算看到希望了.怀疑自己是综合症的有时间去检查一下.说不定可以基因治疗呢.
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愿明天不是梦发表于 2013-2-24 08:51 | 只看该作者
如果确诊、这个病目前能够基因治愈吗？？谢谢飞兄
心碎了谁赔.找爸妈赔呀，质量不合格，眼睛不好使，找爷爷奶奶赔呀，质量又不过关555
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临风沐雪发表于 2013-2-24 11:44 | 只看该作者
我的耳朵听力也不是很好，应该不是吧，但愿不是
成 人达己，成己达人！
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希望的路上发表于 2013-2-24 20:59 | 只看该作者
大哥，我感觉自己是3B的   那怎么办？？？
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fengruiok发表于 2013-2-25 14:55 | 只看该作者
我也是Usher综合征，是中度耳聋，可能是二型，不管怎么说，总算有点希望，我前年做过基因检测了，正在等协和医院的结果，期待中i
相信自己！不管自己遇到多大困难、多少挫折，感到多么痛苦，坚持，坚持，再坚持！前方的道路是光明的！
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lookworld2015发表于 2015-2-11 21:26 | 只看该作者
我觉得自己也是usher综合征，在协和做的基因检测，结果还没出来，有检测结果的病友能否告知下情况和进展？
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