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浓郁沉香发表于 2016-3-3 09:26 | 只看该作者

见到睢大夫了，信心建立了。

今天见到了睢大夫，非常体贴病人，可以说看病这将近二十年来，第一个给我信心的大夫，他告诉我得我这种rp的人很多，所以研究的很着力，是非常有希望的。从前看完大夫就是接受一次死刑判决，可这次带着希望离开，期待明年复查，拿到基因检测结果，确定病情！
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希望不再遥远发表于 2016-3-3 19:44 | 只看该作者
你是哪种rp？
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浓郁沉香发表于 2016-3-3 19:46 | 只看该作者
尤塞氏综合征
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得过切过发表于 2016-3-5 06:31 | 只看该作者
3# 浓郁沉香
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得过切过发表于 2016-3-5 06:33 | 只看该作者
@浓郁沉香   我的病症和你一样，想和你沟通，能告诉你的联系方式吗？
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跳跳虎发表于 2016-3-5 07:27 | 只看该作者
尤塞综合症，是不是有点听力不好，求解，因为我有点听力不好！
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得过切过发表于 2016-3-5 10:18 | 只看该作者
6# 跳跳虎


尤塞氏综合症先天性耳聋加视网膜色素变性
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月亮男孩发表于 2016-3-6 13:12 | 只看该作者
我耳朵也有问题，是不是也是尤塞氏综合症？
我想做一颗月亮，照亮你们回家的路。
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13583010813发表于 2016-3-6 15:35 | 只看该作者
谢谢你的正能量。
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浓郁沉香发表于 2016-3-13 13:51 | 只看该作者
建议听力有问题的，都去睢大夫那里确诊一下，只有知道尤塞氏综合症多了，研究机构才会更加加紧研究这个病，请大家动员起来！
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