这是我从陈中山大夫的个人网站上找到的！！！各位战友看看吧！*** 提问：rp人的心声
所患疾病： 视网膜色素变性
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
陈大夫，您好！我是江西省抚州市的一名rp患者，男，现年39岁，记得是17岁时开始有夜盲，但视力很好。在后来的20多年时间里，夜盲越来越严重，视力也下降了很多，目前只有0。6。但是我白天还是能开车的。就是晚上开不了车。今年5月到南昌二附医院眼科进一步检查，确诊为rp,且有0ct,视野检查图，
曾经治疗情况和效果：
没治疗也没什么效果
想得到怎样的帮助：
陈大夫是我们的光明啊。有必要去贵院做基因检测吗？希望陈大夫能有办法治疗或者改善。谢谢！
发表于 2011-05-30 09:35:22
江*** 提问：rp人的心声 2#
陈大夫，您好！
我把上次在南昌检查的结果图发给您，可能不是很清楚，希望您能指点光明之路。
发表于 2011-06-08 15:08:20
江*** 提问：rp人的心声 3#
陈大夫，您好！
你看了我的检查资料吗？怎么不见您回复啊。能征对我的检查情况说说您的高见吗？迫切期待，谢谢！
发表于 2011-06-11 08:26:28
陈中山大夫 回复：rp人的心声 4#
广州军区武汉总医院
眼科
主治医师
副教授
不好意思，最近特别忙，看病，开会，所以好久没有上来了，也没有及时回复你，很抱歉。
从病史来看你的发病年龄较晚，相对这样的患者视力预后要相对好一些。你家里人有患同样疾病的人吗？眼底造影看不太清楚，OCT显示你的黄斑有问题，另外你做过视网膜电图ERG没有，这个是诊断和了解RP病情很重要的功能检查，如果有请上传。
广州军区武汉总医院眼科陈中山
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
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陈中山大夫本人发表于 2011-06-14 23:14:02
江*** 提问：rp人的心声 5#
陈大夫，您好！
我没有做过视网膜电图ERG检查，做过的检查都发给您了。请问我的视野检测情况如何呢？望回复，谢谢！
发表于 2011-06-15 16:53:56
江*** 提问：rp人的心声 6#
我家人没有这种病，只有我一个人得了这病。
发表于 2011-06-15 16:58:44
陈中山大夫 回复：rp人的心声 7#
广州军区武汉总医院
眼科
主治医师
副教授
视野显示向心性缩小，黄斑囊样水肿，但中心视力尚可，从家族史来看更像一个散发性视网膜色素变性，目前可做的是适当补充维生素，以及营养神经，譬如维生素C，腺苷辅酶维生素B12，等等。另如果合适，也可以做一个基因检测，进一步明确你的发病根本原因。
祝好！
广州军区武汉总医院眼科陈中山
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
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陈中山大夫本人发表于 2011-06-15 21:58:01
江*** 提问：rp人的心声 8#
陈教授，您好！
象我这种情况你说要如何才能保持住视力呢？如果我到贵院做检测出结果后，能有什么办法来维持或改善吗？
发表于 2011-06-20 08:54:57
陈中山大夫 回复：rp人的心声 9#
广州军区武汉总医院
眼科
主治医师
副教授
目前对于RP没有确切有效的治疗方法，全世界都是如此。在病情快速进展的时候可以适当营养神经等支持。对于晚期，干细胞治疗等手段可能有效。给我们时间，我们目前正在做这方面的实验研究以及临床前准备。广州军区武汉总医院眼科陈中山
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
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陈中山大夫本人发表于 2011-07-03 11:08:08
江*** 提问：rp人的心声 10#
陈教授，您好！
我最近这段时间右眼角（靠鼻子处）上眼皮里面总好象有什么东西往下盖，如果把上眼皮往上拉拉就不会有这种感觉。很不舒服，不知道是什么原因引起的。要采取什么措施，还请陈教授能给个经验答复。谢谢！
发表于 2011-07-12 09:45:13
陈中山大夫 回复：rp人的心声 11#
广州军区武汉总医院
眼科
主治医师
副教授
可能是结膜松弛、结膜炎症引起来，局部适当点用眼药，以及局部热敷即可。
广州军区武汉总医院眼科陈中山
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陈中山大夫本人发表于 2011-07-14 10:20:52
江*** 提问：rp人的心声 12#
陈博士，您好！听说贵院在注射神经因子，不知道我注射能否有效，如果到贵院注射之前需要做什么检查吗。望博士指点。
发表于 2012-02-21 14:18:15
陈中山大夫 回复：rp人的心声 13#
广州军区武汉总医院
眼科
主治医师
副教授
只要有近期的OCT检查即可。
最近和几个RP病友交流，我分明看到治疗的钥匙就到了手边，可就是够不着，包括干细胞、基因治疗，等等，但愿钥匙很快就能被我们紧紧拽住！
广州军区武汉总医院眼科陈中山
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！） |
