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失望的人发表于 2011-9-19 21:14 | 只看该作者

有没有朋友到温州眼视光医院看过

几天前诊断出来视网膜色素变性，感觉到人生的希望少掉了很多，感觉到人很失望。在网上查找了一下，温州眼视光医院金主任是研究这块为主的，请问朋友们有没有到他那里看过，到哪里看比较好
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失望的人发表于 2011-9-19 21:15 | 只看该作者
不想就这样生活，想去看看，能保持现在的视力，或稍能改善一下，也想带小孩去看看是否有这个病
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BOBOm发表于 2011-9-19 22:05 | 只看该作者
1# 失望的人
我个人建议：你找较近的医院比较方便一些，你是福建的去温州应该近一些，金医生还上我们论坛呢，哎...我们上海的病友没有较近的医院可以去测基因，挺烦的。
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最好的状态发表于 2011-9-20 08:31 | 只看该作者
我去那儿看过，金教授每周三下午有门诊，其他时间均无，所以看之前先打电话预约比较要紧。拨打0577114查眼视光医院，然后再查低视力门诊就可以约前台了。如果要检查的话就不是一天能搞定的事情了，有需要再问的可以发论坛短信给我。
挣脱命运的魔咒
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南国乞儿发表于 2011-9-20 08:38 | 只看该作者
4# 最好的状态
谢谢你的答复.有机会去看看.
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zjp165发表于 2011-9-20 14:01 | 只看该作者
本帖最后由 zjp165 于 2011-9-20 14:03 编辑

最好的状态   
你QQ多少啊  我也在温
白天不懂夜的黑
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zjp165发表于 2011-9-20 14:04 | 只看该作者
不好意思   弄错了
最好的状态   你QQ多少啊
白天不懂夜的黑
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BOBOm发表于 2011-9-21 22:45 | 只看该作者
顶一下！
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最好的状态发表于 2011-9-22 13:55 | 只看该作者
5# 南国乞儿 我昨天刚刚看过金教授 温州已经开展基因检测了 但不是所有人都会抽血检测 根据判断会选一部分查出可能性大的人和那些严重的配合积极性高的人 日本眼药水申报国家药监局，政府部门的审批谁也说不清时间，如果时间拖得很长 金考虑用非官方渠道 眼药水无副作用 另 有可能会在不久启动骨髓自体干细胞（巴西那种）他说那种rpe65黑蒙基因概率及其小的人会有 双基因概率也非常小（他的经验四百分之一）
挣脱命运的魔咒
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BOBOm发表于 2011-9-22 14:17 | 只看该作者
9# 最好的状态
谢谢你带来最新的消息，希望金教授、陈博士、睢医生等等眼科专家冲破重重阻力，脱颖而出，早日造福于我们RP患者！
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