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按照发病的概率计算，全国RP病人就有40万。然大家都心里明白就现在的医疗水平看，治愈的可能几乎是没有的，也就是说这40万人都将会成为残疾人，而且有可能连生活都难以自理。所以我经常在想：我们到底有没有出路了？？？我们该做什么？？？
虽然这个数也不是小数了，但是你随便到大街上去打听一下就会知道，知道这个病的人不会有几个，有的还认为是笑话呢。造成这种现象的原因有很多方面：一是发病的人群不算多，而且医学上把RP定为遗传病（尽管我们大部分病人都找不到遗传的根据）；二是报纸、电视等媒体几乎没有关注过这个病种；三是RP们自己的心理问题，碍于面子不敢对人直言；四是医学上研究不够重视，没有突破性的发展等等。
我们都知道，社会的关注度不够就会导致社会的冷落和抛弃，阻碍科学技术的发展，同时也得不到更多人的重视和社会的关爱。要便RP在医学科学上有突破性的发展，就必须依靠社会的力量，要全社会的共同努力和奋斗，包括人力、财力、智力等等，才能战胜RP。如何使RP病人不被社会冷落和遗忘，让社会大众来关注RP、关怀RP是我们现在唯一可做的事情。我们经常在媒体上能看到某地成立了***病爱心组织，某地成立了***病基金会等等。我今天的话题只是讲个开头，水平有限写得不好，但我希望能起到抛砖引玉的作用。为了使我们40万RP病友早日摆脱痛苦重见光明。请各位各抒己见，发表见解各尽所能！ |
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不说其他,就说你我都得小心、再小心！不论工作和生活! |
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