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视网膜色素变性 论坛 国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家
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孤胆英雄
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孤胆英雄
发表于 2014-9-13 22:10
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只看该作者
哦丶200万丶看来只有瞎了
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davidwu
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davidwu
发表于 2014-9-15 14:12
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只看该作者
6#
rwmlau2004
你说对了一点——在美国你就算瞎了也可以拿到可以勉强维持生活的残疾金。至于治疗,除了一两个尚未成气候的大学研究科目之外, 我还找不到多少民间研究组织。至于说到尊严,眼睛这样差,到哪儿都不会有多少尊严。
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孤胆英雄
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孤胆英雄
发表于 2014-9-15 16:23
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只看该作者
你说的很对丶也很实在
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rwmlau2004
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rwmlau2004
发表于 2014-9-19 17:31
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只看该作者
现在谁都在同一处境下, 很公平
有钱的要等, 穷的亦是要等
在中国的要等, 在外国的也要等
费用是200万要等, 是200块都是等
乐观的要等, 悲观的又是等
所以, 总结下来就是等待
有工作的就工作, 能挣钱的就挣钱, 只能待在家中的就做做家务和运动, 其它事就不必去想太多, 选择一个适合自己能力和财力可以负担得来的生活方式, 再等下去吧
人生要抱有希望,但行动上要作出最坏的打算
希望大家都可以尽快步向光明之路
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孤胆英雄
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孤胆英雄
发表于 2014-9-19 19:19
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只看该作者
我们生活当中亊实就是这样的
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苦海泳者
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苦海泳者
发表于 2014-9-19 22:38
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只看该作者
等待没什么可怕的。总之。我认为一个人要乐观。作为RP人更要乐观。相信科学。肯定科技。我辈RP不会终生失明的。应该在十年之内。RP这个会致人失明的绝症会成为过去时。
今天看了论坛里关于IPS首例临床试验的新闻。给了我更明白清晰的希望。消息说是一年评估期。我相信一年后。首批接受IPS移植手术的患者一定有很满意的结果。而一年后。这项技术也会不断成熟完全。可能会有更加不可思议的方式和结果出来。
再一个也是论坛里看到的关于人造假体。也就是电子视网膜。研发者把这种电子设备的设计原理和技术。应用前景都做了阐述。并且暗示了最快在二年后就可能成熟使用了。只不过他不想把期限说得太死了就说要五年后。呵呵。可以理解。
至于费用是否很天价。我觉得如果这二种技术都是在研发阶段。成本应该不少。只做一个或者几个患者的话。估计费用会很离谱。但一旦通过检验了。进入临床。肯定是商业化大规模地向市场推广。到时。费用肯定也就会大幅度回归。我来猜一下:
1. IPS治疗视网膜色素变性失明手术。费用一只眼人民币8000元--12000元之间。
2. 人工假体视力眼镜:基本型号:20000元。增强型号:50000元。特给力型号:100000元。。。。。。
哈哈。看到这。是不是觉得我是不是病疯了。异想天开。
拭目以待吧。反正都是等待。
坚持终归否极泰来.坚信高科技一定会带我走出困境.走向我梦想的远方...........
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rwmlau2004
发表于 2014-9-20 10:09
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看了楼上的猜想
我真的QQ了出来
心中出现了两个字 ~ “XX”
人生要抱有希望,但行动上要作出最坏的打算
希望大家都可以尽快步向光明之路
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不按牌理出牌
发表于 2014-9-24 21:52
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苦海泳者
你真有才,国家错过你这样的人才都对不起你了。
相信未来会有奇迹发生的,我们的眼病会看到整个世界的。
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