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幻影晨曦发表于 2010-7-10 11:22 | 只看该作者
谢谢飞狐大哥辛苦了！为了给大家打探治疗信息这大热天的还要在外面奔波，十分感激啊！对了，顺便说下，我在检查的时候大夫只说我是“早发性重度视网膜色素变性，性状为眼底均匀分布粉尘状色素沉着”，我也搞不清这到底是属于哪一种，坛子里的朋友有没有和我一样的呢？
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椰海发表于 2010-7-10 22:53 | 只看该作者
有可能我的病情和你一样,只不过我的视野要比你好点,但是视力没你好.我也是原发性视网膜色素变性,隐性遗传的可能性大.
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雪山飞狐发表于 2010-7-11 07:26 | 只看该作者
一般不是很专业的医生只要是没有家族史的都说是原发性视网膜色素变性，其实这个说法很不科学，视网膜色素变性的分型太多了，一定要对这个病有很专业研究的医生才能准确的分型。
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罗兰德尼奥发表于 2010-7-11 08:00 | 只看该作者
原发性视网膜色素变性和结晶性视网膜色素变性是对立的吗？？
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蓝月光发表于 2010-7-11 08:54 | 只看该作者
我有家族史医生也说我是原发性视网膜色素变性，搞不懂！感觉如果不是RP研究方面的权威医生，连他们自己都说不出个所以然来。
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罗兰德尼奥发表于 2010-7-11 09:19 | 只看该作者
是原发性的就不是继发性的 这个我知道
原发跟继发的是对立的

但我没听说过 原发跟结晶性的是对立的

原发性是指出生就携带着病理基因 而结晶性的说的是眼底有结晶状沉淀物  这两个不矛盾吧

雪山飞狐 你说呢
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罗兰德尼奥发表于 2010-7-11 09:24 | 只看该作者
因为我知道有原发性单眼视网膜色素变性 有原发性无色素视网膜色素变性 原发性象限性视网膜色素变性
那么会不会有原发性结晶型视网膜色素变性呢。
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dhaokai发表于 2010-7-11 09:38 | 只看该作者
57# 罗兰德尼奥 　结晶样视网膜变性是一种与原发性视网膜色素变性有关的常染色隐性遗传疾病，    另外也有人认为结晶状视网膜变性和白点状视网膜色素变性 也应该属于非典型性视网膜色素变性，但是多数人认为应该属于不同的疾病，只是在临床中有些症状相似。
对必然之事，切轻快地加以承受。
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罗兰德尼奥发表于 2010-7-11 11:35 | 只看该作者
58楼 按照这个说法 原发性和结晶性的分类根本不对立的话 两者的分类只是性质上的不同吧

医生说我是原发性视网膜色素变性 但眼底看到有晶块。。所以我一直没确认
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一个人的盛宴发表于 2010-7-11 13:51 | 只看该作者
好复杂.有点晕.
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