希望不再遥远

一觉醒来，全线飘红是不可能的.任何疾病的治疗进展规律都是一样的，都是从弄清楚基础原理到进行干预到延缓、控制再到改善最后到治疗的。令人欣喜的是，目前对RP的治疗正在沿着这条路在前进，离治愈还有不少距离，但已经进展了好几步了，这才是我们感觉有希望的原因所在。

清泉

谢谢楼主分享，让我们耐心等待吧！
在这里我想说以下想法：
一、西南医院目前的RP治疗不一定适合所有的RP患者，所以各位去之前要通过“好大夫网站”或其它方式与李大夫沟通一下再去为好
二、打针治疗效果每个人都不同，有的人效果可能很好，有的人检查结果有所好转，但自己感觉不到，所以我觉得大家还是要淡定

期待干细胞

在我最后一天的检查中碰到了一个病友，是重庆人，她双眼都是0.1，已经打了2次针了，今天过来复查，李教授说她的视野已经好转了，并且可以打第3针了。
还让我们做了免费的检查是法国引进的新机器是检查暗视野和黄斑密度的。真的很感动，因为李教授是周一全天，周二下午，周四门诊，但今天是周三，他竟然在门诊忙了一天。像这样的医生真的没遇到过！很感激！

希望不再遥远

楼主，这个重庆的病友打针治疗，是结晶样的吗

baijianzhong

[我是rp伴有黄斑水肿玻璃体混浊，不知群里还有吗

742442837

昨天给西南孟教授发信息，她是这样回复的：谢谢你一直在关注我们的工作。
   首先对结晶样视网膜变性目前尚无有效治疗方法，。
  你的基因检测结果突变已经确定。
   对结晶样视网膜变性的治疗首先要明确致病机制，有一定的试验基础支撑才能用于临床，需要1-3年的等待。
   请一定要有信心，有你和一大批BCD患者的支持，我们会更加努力。

baijianzhong

只要是黄斑水肿都能治疗吗，还是需要抽血后才能确定

期待干细胞

742442837你是问哪个孟教授的？我说的很清楚，李教授说结晶样的有几个患者打针后效果不错，目前控制还可以。但不是治愈，你的意思是结晶样的患者继续等待？等到眼睛退化了看不见了再去控制么？

希望不再遥远

我上次去西南医院时，李教授也是跟我说验血明确是结晶样的就可以打针治疗。但之后我去咨询孟晓红医生时她跟我说一是现在没药了，二是结晶样的还没弄明白致病机制，不适合干细胞治疗。要等，或者一二十年，或者几年。听了我很失落。

希望不再遥远

我上次去西南医院时，李教授也是跟我说验血明确是结晶样的就可以打针治疗。但之后我去咨询孟晓红医生时她跟我说一是现在没药了，二是结晶样的还没弄明白致病机制，不适合干细胞治疗。要等，或者一二十年，或者几年。听了我很失落。