2024年12月3日
纵然源源而来的寒潮让江南的气温一降再降，
却抵挡不住伙伴们期待的热情一升再升——
报好名的你是否已打点好了行装？
没抢到的，亦无须失落，尽可关注公众号上的信息分享——
本次2024中国遗传性视网膜疾病交流大会，聚焦遗传性视网膜疾病治疗研究进展，更着眼于患者组织在推动治疗研究、药物可及等方面能发挥的作用，会议共设六个专题，每个专题都将深入探讨IRDs的不同方面，包括患者生存现状、药物可及性、细胞疗法进展、自助研究项目、Stargardt病专题以及武汉睿健医药科技有限公司的最新研究成果。
以下，是本次会议部分发言主题：
**专题1：RP之光爱心联盟年度报告**
·肖宝军秘书长将总结RP之光爱心联盟2024年的工作成果，并展望2025年的工作计划。
·杨志升先生将介绍“中国遗传性视网膜疾病患者生存现状调查”项目的最新进展。
**专题2：共同努力，让药品、临床试验等更可及**
曾建平先生将从患者组织的角度出发，探讨罕见病事业的发展现状。
郭晋川先生将分享“从先行区试点到快速审评审批——促进境外罕见病新药国内可及的策略及路径”。
·孙翀先生则以从知晓到参与：说说罕见病患者参与临床研究的那些事》为题展开演讲。
**专题3：细胞疗法进展分享**
·江一鹏先生将代表美国InGel Therapeutics公司，介绍InGel细胞疗法在遗传性视网膜疾病治疗研究上的新进展。
**专题4：推动遗传性视网膜疾病自助研究项目专题**
3位患者家属将分别代表RDH12突变基因患者、先天性黑蒙患者、全色盲患者3个群体，分享在自助研究之路上的探索与期待。
**专题5：Stargardt病专题**
陈自成先生作为患者代表，首先分享Stargardt病患者群体现状与期待，睢瑞芳教授和邱靖珍女士将分别就Stargardt病当前研究进展和LBS-008药物研究进展进行详细介绍。
**专题6：武汉睿健医药科技有限公司专题**
会议最后，来自武汉睿健医药公司的蔡萌博士将介绍“诱导多能干细胞（iPSC）来源的感光细胞前体治疗遗传性视网膜疾病”的最新研究。
◉会议速览
•会议日期：2024年12月8日（星期日）早上8：30
•会议签到：2024年12月7日下午 13:00-18:00 ，8日早上 7:30-8:20
•会议地点：江苏省苏州吴郡逸庭酒店二楼云锦轩 姑苏区平泷路158号
•会议费用：病友及家属免费报名（会议将承担报名者当日午餐）
本次会议旨在加强患者、医生、科研人员之间的交流合作，为遗传性视网膜疾病的治疗和研究提供新的思路和方向。我们期待与您共同见证这一重要盛会。
◉交通指引
•公交车：酒店正门公交站台名为和润家园西站，途经线路包括：309、215、50、800、808、76。
•地铁：酒店附近为地铁2号线平泷路东站3号出口，2号线可直达苏州高铁北站、苏州火车站等。
•苏州火车站至酒店：约1.7公里
•苏州高铁北站至酒店：约18公里
•上海机场至酒店：
机场大巴：虹桥机场/浦东机场出口处均可乘直达苏州的机场大巴（浦东机场末班19：40，车费约80元；虹桥机场末班20：30，车费约50元），班车到达苏州市区乐桥终点站，再从乐桥乘出租车至酒店，（约4公里，车费约15元）。
•无锡机场至酒店：约40km包车至酒店约45分钟。
◉志愿者服务
本次会议由苏州盲协志愿团队提供志愿者服务，如有独立出行的病友需要接送站服务的，请成功报名后添加微信：朱虞屏13812635375提出申请。 |
