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心痛的妈妈发表于 2011-6-20 16:27 | 显示全部帖子

我女儿的基因检测结果出来了

我在去年12月份的时候接到睢大夫的电话说：“我女儿的基因检测结果出来了，有希望在两到三年得到治疗，还说她是一个幸运的孩子，80个人当中只有她的那个基因是阳性的，让我们带孩子复查。”
     接了这个电话，我真的很高兴，本想从北京回来就来论坛上说的，但是又怕出现什么意外，所以没有说，直到昨天的到睢大夫的回复邮件，确认无误，才发到论坛上的。
     我也真心的希望论坛里所有的病友的检测早点出来，也希望大家一定要坚持复查，一定会有结果的。

，睢大夫说，我女儿有希望在能在两到三年得到治疗，我真的很高兴。
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心痛的妈妈发表于 2011-6-20 16:46 | 显示全部帖子
2#BOBOM
    我女儿是再复查了一次以后的到的结果，基因结果睢大夫说“说出来你们也不懂”最重要的是在2-3年内能得到治疗，我想可能需要保密吧，大夫不能随便说吧。
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心痛的妈妈发表于 2011-6-20 16:48 | 显示全部帖子
谢谢大家的祝福，希望大家都能得到治疗，在最短的时间内。
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心痛的妈妈发表于 2011-6-20 17:02 | 显示全部帖子
忘了告诉大家，复查是查眼睛还有电生理不需要抽血的
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心痛的妈妈发表于 2011-6-21 09:24 | 显示全部帖子
再次感谢大家的祝福，我想只要大家不放弃希望，治疗的那一天一定不会太远的，坚持就是胜利，同时也希望论坛所有的战友们，早日只好眼睛，加油。
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心痛的妈妈发表于 2011-6-21 09:31 | 显示全部帖子
哦，对了，我女儿也不是我们论坛上说的那两种基因，也就说明协和还有做别的基因检测和实验治疗，我想只要时机成熟，还会有更多的基因可以治疗，所以大家还是要坚持复查，一旦确定是可以治疗的基因，大夫可以随时掌握自己的病情，可以得到最快的治疗，我是这么想的只是说出来供大家参考。
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心痛的妈妈发表于 2011-6-22 10:57 | 显示全部帖子
24#1751019338
       我女儿今年7周岁，检查大概花了1000元左右吧。
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心痛的妈妈发表于 2011-6-23 18:00 | 显示全部帖子
回复人一，我家没有遗传病史，我女儿属于散发病例。
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心痛的妈妈发表于 2011-6-23 18:03 | 显示全部帖子
41#欧米伽
    你可以发邮件和睢大夫联系，睢大夫会安排你去医院的时间。
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心痛的妈妈发表于 2011-7-23 17:46 | 显示全部帖子
51# 坐听松涛
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