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云淡发表于 2010-4-28 00:10 | 显示全部帖子
想飞的翅膀，我回来了，我就是那个女孩都妈妈，还记得吗？我女儿后来确诊为先天性黑朦，很严重都那种。现在就等基因检测的结果出来，看是哪种类型的基因变异。上帝保佑我女儿都就是RPE65的变异！
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云淡发表于 2010-4-28 21:18 | 显示全部帖子
想飞的翅膀，先天性黑朦是我女儿检查完电生理，抽血做基因检测后，我询问睢大夫，她告诉我的。她还说基因结果要等一年，我见很多病友说等半年就可以了，不知道为什么我这要等一年？
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云淡发表于 2010-4-28 21:23 | 显示全部帖子
谢谢大家诚挚的祝福，希望治疗的那天快快到来！
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云淡发表于 2011-2-20 23:23 | 显示全部帖子
想飞的翅膀、南国弃儿还有南京的病友，还有各位战友们，我女儿的基因检测出来了，不是符合目前可以治疗的那两种基因。具体是哪种基因突变还在检测中。哎...........我女儿的视力越来越差了，现在晚上完全看不见了
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