今天刚从北京协和回来，很想念大家，由于之前吸收了许多去过协和的经验，和睢医生通过邮件联系好，一切过程顺利，再次感谢大家的帮助。
我儿子被睢医生说成是—“不是一般的RP且很严重的一种”最可怕的是视野极小，不是结晶样。睢医生抽取了我们全家3口的血样，还从基因角度分析说：我们夫妻虽都没发病，但两人可能同时携带致病基因，在孩子身上变成显性。天哪！一场悲剧在我家上演，太痛苦了！！！特别是对孩子的打击是灾难性的，我可怜的孩子！爸妈对不起你！（只能在此宣泄一下，请大家原谅！）
在协和的第3天查电生理时遇见了“勇敢的老虎”一家，说起资助协和睢医生搞科研的事，我们两家想法一致，睢医生也表示理解，他们目前的确是最缺资金，她说国内以病友出钱这种资助形式有困难，等她这次去国外后看看能否联系外国基金会，争取在国内建立其分支机构的形式来搞。 |
