各位病友好。
我叫娜娜。今年20岁。福建人。07年5月份确诊了这个病。
其实我很早就发现自己不对劲。去市一院检查说只是缺少维生素。给我开了点维生素。但直觉告诉我没这么简单。只是缺少维生素为什么我眼睛那么容易疲劳？而且太阳晒一下就会头痛？后来我又叫家人带我去另外一所眼科比较好的医院检查。检查了很多项。那个医生确定我患的是原发性视网膜色素变性后很激动。一直问我和我哥家里有没有人有夜盲。
我和我哥差13岁。他们视力都很好。就我一个人有这样情况。当时检查完由于滴眼药水，我看不清东西，还举着手表问我哥几点了。想起来真的好心酸啊。。
那个时候我根本没办法接受这个事实，可我居然很冷静。没表现出什么情绪。哥哥还让我不要告诉爸妈，怕他们担心。我不想自己一个人藏得太累。所以告诉了几个比较要好的朋友。可是如果不是RP患者，有几个人能体会。有几个人知道这个病的严重性。家人也不懂。也没多大在意。只知道叫我自己保护好。他们不知道我的压力有多大。
我哥比我大那么多，爸妈老了，自然是由哥哥在养家。嫂子和我关系不好。而这个家最有权力的却是嫂子。可想而知我的日子有多难过。可以说整个家庭的气氛非常奇怪。我想拿学费都要趁我嫂子不在找我哥拿。哥哥开了一个厂，全家人都为那个厂忙得要死要活。根本无暇顾及我。
我爸妈很忙但很疼我。我妈一直不相信这个病是遗传的。一直叫我要保护好眼睛。哥哥也一直叫我要保护好。医生说这个病只能控制。老是找哥哥拿钱买药一个月也是一笔不小的开销。而且我也不知道吃什么药，医生给我开的分量很大。我妈又不喜欢我吃太多药。所以我根本没怎么吃药。我发现最近自己视力下降越来越快。以前晚上去逛公园还没什么问题。现在晚上去公园根本连路都看不到。有时候晚上出去，回村里没路灯，我都不知道自己该怎么走。
以前我双眼是散光200度。现在增加到250度还伴有小近视。上课坐后面点根本都看不到黑板了。
我意识到这个病发展的很快。想到自己的将来。真的很迷茫。依照这样退化下去。不到三十岁我就完蛋了。结婚？如果对方知道我有这个病，他会想娶我吗？就算他肯娶我，他家里肯吗？我男朋友是个很爱家的人，我很清楚他会为了家而放弃我。毕竟我这样只会造成他的负担。。我不想每天过着被人唾弃的生活。不想结婚，我又该怎么办？靠家里养？父母已经接近60岁了。嫂子又巴不得我赶紧嫁出去。她连爸妈都不肯养了她会愿意养我吗？自己一个人生活？一个盲人要怎么养活自己呢？经常一个人在考虑这些问题。真的很苦恼。。
爸妈没有文化。哥哥又很忙。跟爸妈说什么他们不懂。跟哥哥又沟通不来。很多东西我自己也不懂。这个病就这样拖，拖到现在都三年了。看过3次医生。拿了3次药。吃完就没再吃了。
今天又问了一个医生。她给我的回答还是没特别有效的方法。做好预防。戴墨镜。避光。 我的病只在一家医院给三个不同的医生看过，说的话却是相同的。看到网络上很多人都去到处求医。我甚至连这个城市以外的医院都没去过。看到论坛上好像很多人去北京看。我也很想去。可是我没钱。要叫我哥陪我去根本不大可能。他离不开厂子。我也不敢开口。他们会说我只要自己保护好了就好。他没时间。可能还会觉得我把事情放大了。
所有的事情都要自己一个人考虑，一个人解决。经常自己一个人想着想着就哭了。现在终于找到一个可以让我倾诉的地方了。真的很开心。
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