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菲菲发表于 2020-5-6 17:10 | 显示全部帖子

我可能要悲剧了 大神请解答下

我的眼睛有 视网膜色素变性  还有 先天性黑朦   这两个不是同一种病吧  以后等干细胞疗法可以治疗视网膜色素变性了   那先天性黑朦那  我还是看不见  是这样吗    求论坛里的大神们  指点秘境
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菲菲发表于 2020-5-7 08:17 | 显示全部帖子
谢谢  雄鹰大神的解答
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菲菲发表于 2020-5-7 08:26 | 显示全部帖子
原以为我只有视网膜色素变性  在等几年干细胞疗法成熟了 就有的治疗了  把视网膜色素变性治好了   就可以为别人做事情了  可现在我还有先天性黑朦  又不知道要等多久了   我的眼睛瞪不了多久了
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菲菲发表于 2020-5-7 08:37 | 显示全部帖子
我觉得科学家能让干细胞疗法治疗视网膜色素变性   已经很了不起了  应该不能同时也把先天性黑朦治好吧   现在心里都是绝望啊  得了两种罕见病
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菲菲发表于 2020-5-7 09:46 | 显示全部帖子
从小到大  觉得自己跟废物一样  干细胞疗法是在我心里黑暗的地方点亮了一点点光  那怕这一点点光  还要等几年   我也愿意    可惜的是老天连这么一点点的希望也不给我
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菲菲发表于 2020-5-7 10:07 | 显示全部帖子
本帖最后由 菲菲 于 2020-5-7 11:40 编辑

雄鹰大哥和风雨人家大哥  谢谢你们的解答和关心
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菲菲发表于 2020-5-7 11:59 | 显示全部帖子
我昨天把我的基因检测结果给医生看了   他说了个英文  我想应该是说先天性黑朦  已经攻克了    一针下去  视力就回复正常   但是不是永久的   大概半年到一年要打一针  我说是RPE65吗  医生说  是的   你很懂吗    然后医生又说  你打了  还有RP在   视力还是无法回复   然后我问这两个病没有关联的吗  他说有关联的   反正我昨天是问糊涂了       然后医生又惜字如金
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菲菲发表于 2020-5-7 12:08 | 显示全部帖子
风雨人家大哥   雄鹰大哥   还有论坛里的兄弟们    你们的春天   可能真的要来了  听那个医生的口气   RP治疗真的快了   我从小就希望这一天的到来   今年我三十三了  知道RP人的不容易啊   也太痛苦了
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菲菲发表于 2020-5-7 12:18 | 显示全部帖子
11# 风雨人家
我就是怕  他们就是一种  所以可以治疗    我怕像我这样的   他们治不了   呵呵   从小就倒霉   好事永远没有我的粉
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菲菲发表于 2020-5-7 12:24 | 显示全部帖子
千言万语表达不了我对你们的感谢  如果没有你们的开导   我会往决路上走
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