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» 女儿四岁半,昨天在协和睢大夫处确诊为遗传性RP,心碎!
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宽度人生
发表于 2018-10-16 11:53
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我小孩7岁,今年10月8号在武汉协和医院检查出视网膜色素变性,神经性耳聋。我的心无法形容,我愿用我的眼睛替换小孩的眼睛!除了心碎还是心碎!我小孩视力0.12 0.125 真的不知道怎么办,很无助很迷茫,真担心小孩以后怎么生活,在武汉协和医院做的基因检查,结果还没出来,出来后准备到北京去找睢大夫看看,看到网上说,越早出现越严重,我不知道我小孩眼睛还能坚持多久!!!
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宽度人生
发表于 2018-10-17 09:13
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谢谢大家的鼓励与意见!找到李教授看了后,关于他的建议与诊断我会在体贴向大家陈述!
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