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澄澄澄
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澄澄澄
发表于 2018-8-8 10:08
|
显示全部帖子
4#
追梦人
有消息已经不错了。楼主也是患者,每天辛苦更新已经很好了,这病本来就是世界难题,这么容易解决就不会纳入罕见病了。大家同是患者,更应该用平和的心态看待这个疾病,能理解你很着急,谁不是呢。。。
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