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风雨人家发表于 2020-5-7 09:56 | 显示全部帖子
菲菲兄弟，你可能误解了。
你的眼睛可能是先天性黑朦导致的基因突变之类的视网膜色素变性吧。也就是说你的视网膜色素变性是由先天性黑朦基因突变导致的。
视网膜色素变性和先天性黑朦，它们可能是同一种病。
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风雨人家发表于 2020-5-7 10:03 | 显示全部帖子
兄弟，你不用担心，
先天性黑朦基因突变导致的视网膜色素变性，美国已经开始治了，也在美国上市了，只不过中国还没有吧？
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风雨人家发表于 2020-5-7 10:05 | 显示全部帖子
本帖最后由 风雨人家 于 2020-5-7 10:06 编辑

兄弟，你点击以下链接查看。先天性黑朦，在美国开始治疗的文章
http://www.rp-china.org/viewthre ... &extra=page%3D2
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风雨人家发表于 2020-5-7 13:09 | 显示全部帖子
15# 菲菲

兄弟，视网膜色素变性包括先天性黑朦症，尤塞氏综合症，还有很多各种症等等在内，这些各种症统称为视网膜色素变性，所以不用担心，它们是同一种罕见病。
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风雨人家发表于 2020-5-7 13:15 | 显示全部帖子
先天性黑朦是由RPE65基因突变导致的。这种RPE65基因突变的疾病在美国开始治疗了，论坛里有文章报道过。点击以下链接查看吧
http://www.rp-china.org/viewthre ... &extra=page%3D2
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风雨人家发表于 2020-5-7 13:29 | 显示全部帖子
19# 雄鹰

兄弟，我只能说谢谢了！谢谢你为我祝福！也为RP人祝福！我们会拥有灿烂的明天的！
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风雨人家发表于 2020-5-7 13:39 | 显示全部帖子
22# 菲菲
兄弟，你左眼的白内障手术，那位医生怎么说，他给你的建议是什么？
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风雨人家发表于 2020-5-7 13:48 | 显示全部帖子
27# 菲菲
哦，我明白了，还是专家负责任啊。
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风雨人家发表于 2020-5-7 13:55 | 显示全部帖子
26# 菲菲
我是视力和听力都有问题的人。视力的问题你知道了，我是RP是个不治之症，我的听力也是无法治疗的，听力随着年龄的增长慢慢下降，视力也会慢慢下降，所以说，年龄增大后，我的耳朵会失聪，眼睛会失明。这是医生说的，这是我的遗憾，
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风雨人家发表于 2020-5-7 14:00 | 显示全部帖子
29# 菲菲
亡羊补牢，为时不晚。
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