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我也想过，不过我又想，联系到他们又有什么用呢？联系到了我们又该做什么呢？就算国家重视了又有什么用呢？能得到的也就是表面的重视而已，最多就是增加一些对我们稍微有帮助的政策。但是什么政策对我们有帮助呢？咱们总不能一个劲的说希望国家重视，重视哪些方面呢？你希望得到哪些帮助呢？最重要的是国家不会真正重视我们，一是因为咱们没有炒作起很大的声音，除了咱们患者，社会上没有其他的声音，群众没有声音，因为无利可图所以媒体不会轻易介入，二是咱们的患者数量不是很多，并且病情进程平缓，并且不会致死，国家重视的是一些会传染或者进程很快的患病人员多的病，比如白内障，患病人数多，进程快，致盲。肺结核，患病人员多，传染，致死等。我也很希望联系媒体或者媒体的帮助，可是咱们首先要想明白，咱们需要的具体是哪方面的帮助，一问三不知的话他们根本不可能帮咱们，还有要清楚太大的重视咱们不可能获得 |
