求央视关注，社会关注，科学家关注，国家关注、

不按牌理出牌

我找了两个小时没找到央视记者的联系方式，都不知道从什么渠道联系，我上午也联系了飞狐大哥，他说联系央视记者托关系才能联系到，哎，我们这样的小老百姓连一点办法都没有，大家都知道RP的严重性，我在群里也跟病友说上央视的想法，可是有些病友并没有想过上央视，因为他们心里很清楚这个病是没办法治疗的，就算没有办法治疗，那我们可以不可以让社会关注，让科学家知道我们焦急的心情，随着我们的年纪增长视力就会恶化，甚至会失明，大家心里都有很多的苦衷，但是我们的苦衷不能隐藏在心里吧？甚至坐以待毙吧？有多少病友没有工作，没有结婚，没有实现梦想，因为视力的障碍我们的生活是有多么的困难与困扰，也有极少部分的病友得知不能治疗而自杀、犯罪，哎，我们不希望在有些人走极端的思想，生活会好的，眼睛也会好的，只是需要时间罢了，可惜时间等的太久太久太久。
我想上央视只是为了让社会关注我们，科学家关注我们，国家关注我们，我不想坐以待毙，我想做些什么只是有些事我做不了，我的要求很简单，我想要光明，这样有错吗？为什么有些病友不支持，有些病友支持呢？难道仅仅因为我们的RP现在不能治疗就不能上央视了吗？
只是现在看飞狐大哥怎么想了，还有不知道如何联系央视记者，即便联系到央视记者又不知道该怎么做，现在又不知道有多少人愿意上央视，这些都是一个谜，我知道计划不周全，所以现在只能征集大家的意见与建议了。

不按牌理出牌

我们只有被关注才有更多的希望，我不想坐以待毙了，我坐以待毙都十几年了，在继续坐以待毙我都要看不见了，我不想等到那一天，我也知道每个人的情况不一样，但是我还是希望大家要一起呗关注才有更多的机会看到希望与未来。

不按牌理出牌

你们说的都很对，要准备这些那些，我们是不能迷茫的告知央视记者，可是我的视力等不了，我的青春等不了，我不想孤独终老，我不想单身，我想找媳妇，问题是没人嫁给我，我的朋友都结婚有小孩了，就差我没结婚别说有小孩了，我连工作都没办法在外奋斗，我大好的青春都这么失去，我不甘，我想结婚，我想工作，唯一是只有把我的眼睛看到光明看到世界看到未来，只有这样我的后路才会走下去，我的要求不过分，就想让视网膜色素变性受到社会的关注，科学家的关注，国家的关注，只有被关注，我们的希望会更大，总比坐以待毙强，我等了十几年，没治疗结果，有等二三十年还没结果，就是因为我们的眼病没有受过关注，进展的太慢，试验是有个过程，过程等的实在是太久了，比如地震了会被社会关注，媒体关注，国家关注之后，他们一步一步得到吃喝住，甚至房子也会慢慢的盖好，也比如非洲的埃博拉病毒，受到关注后，科学家奋不顾身研究怎么对抗埃博拉病毒，而我们的眼病为什么不行？

不按牌理出牌

哎，如果调整有效果我宁愿调整，发了几天的帖子关注的人多回复的人少，支持的上央视被关注的真少，都想治好为什么不鼓起自己的勇气呢？

不按牌理出牌

月亮男孩
终于又有人支持了，哎，支持的人太少了，没啥效果更别说有影响力了，还是要多征集点人找资源，还是有理解我的人，懂我的人。

不按牌理出牌

孤胆英雄
你这话说的我不爱听了，谁不是老百姓？老百姓怎么了？老百姓就没有追求光明的机会吗？老百姓就不能上央视了吗？在难我们只有坚持才会胜利，只是资源，金钱，人脉问题。

不按牌理出牌

KING
你错了，我只是想说我的心里话罢了，更是现实问题，我们并没有抬杠，更别说牢骚了，谁心里不清楚现在不能治疗？谁不清楚现在只是需要时间问题？我等了十几年，到现在有什么答案吗？有的人比我等的更长，有二三十年甚至四十年都有，试问，他们等了这么长时间又有什么答案吗？有些人结婚了又离婚，有些人还单身，也有的人生了小孩都患了眼疾，你是否知道我们这样的人生的苦与累吗？我也知道人的命是天注定，只能认命了，可是认命归认命，但是我们上央视求被关注，而不是催国家和科学家赶紧的给我们治疗，而是让他们知道我们的生活的苦，让他们知道我们是有多希望想得到治疗，我们只有被关注了，我们的希望会更大些，总比我们坐以待毙强，你所说的有论坛，网站，微电影，西南医院有什么用？那还不是一样在等，在看，那些有什么用吗？我们不是不愿意等，而是让我们等的希望在哪。

不按牌理出牌

守望爱的阳光
谢谢你的支持与理解。

不按牌理出牌

战士
只是人的群体太少诶，都不知道下一步如何打算诶。

不按牌理出牌

23# rwmlau2004
没有，只是想尽快得到治疗罢了。