我9月份从广州去的，刚过去找李教授时我就说我是结晶样的，在广州确诊了，这次就是想来参加神经营养因子注射治疗的，他让我先检查、抽血，然后说免费注射要申请，然后算了一下可能要等三四天。后来两天我检查了一遍，也抽了血，然后他就说我的视力还挺好，但视野很差了。我要求注射治疗，但他又说要等抽血化验结果出来，否则不能完全确定是结晶样的。还说要化验出基因类型，然后治疗。然后给我介绍了几种基因检测的类型，他们医院给我免费检测，但范围窄。可以参加好一点的，收费5000多，也可以参加国家的全面检测，15000多元。我没有参加收费的。我再次要求能不能注射治疗，他说要血液化验结果确定是结晶样的才行。结晶样的还需要验血才能确定吗？后来他让我去找孟晓红医生，孟医生跟我说现在他们医院没有这个药了，因为跟制药公司出了一些问题，现在没有药了。还说结晶样的跟其他的不一样，不适用干细胞治疗，要研究明白一种酶才行。我问她要多长时间研究出来，她说也许一二十年，也许几年。
总之，去了一趟，心情更差了，基本没有收获。我的验血结果孟医生说年底能出来。 |
