KING

不要把压力给大哥，大哥很忙的。
联系央视，然后呢？联系央视，报道什么？
多学习，多了解，我们这个毛病是全身性免疫系统出问题，不可能发生奇迹，只有按部就班的研究、试验、、、
个人感觉该干嘛干嘛，做自己还能做的事，不要整天陷入治疗啊治疗，目前没有可能的。你要求科学家快快，这就好像我非要求你晚上开车一样困难。即使是科学家想快，但临床试验都需要时间的，4期试验起码需要10年以上。这当中还不考虑试验失败。国内西南医院一再强调，他们的目标只是维持现状，从来没有说过能治好。但是对我们来说这已经很不错了，否则会一直恶化。。当然了他们能提高，哪怕提高0.1对于我们来说也是非常宝贵的了。感觉国外的基因治疗起码还需要5-8年才有可能临床治疗，费用预计百万元左右。至于芯片，摩尔定律一定会发挥作用的。
调整人生规划，调整个人目标。面对现实。

KING

8# 不按牌理出牌
衷心提醒您：改变你的人生目标，调整你的人生规划。

KING

到底是男孩啊。
大家一定要清楚，科学试验计划进度不会因为所谓的坐以待毙而停止不前，也不会因为所谓的强烈呼吁就快马加鞭。。。。需要时间跟踪观察的。
或许大家认为国内卫生系统有问题，但是目前欧美也在按部就班的临床试验，没有办法治疗。
现在不是有医没钱，求关注后正常人捐点款国家拨点款可以造福一部分人。而是这个毛病属于全身性免疫系统异常导致的外周脑功能失调，人类对生命科学的认识远远还不够，需要时间的。我们有论坛，有网站，有微电影，西南医院也争取到了国家的973计划，我们除了耐心等待，只有耐心等待。。
大家还是改变自己的人生目标，面对现实，调整人生规划。。不要做愤青。病友之间少抬杠，少发牢骚。。说句实际点的：有时间多去挣点钱为以后做准备。