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确实，楼主的想法是可以赞成的，这种心情大家都有，都很迫切！但是我们要考虑的太多，想研究这种病，经费将会非常高，我们能办到吗？就算有钱了，我们怎样保证这些资金的正常运转，况且如果像其它病还可以，但视网膜色素变性以遗传为主，也就意味着他的研究很可能将会很漫长，一旦我们确认赞助某家医院，为了不使研究中断，将会在有结果之前不断的投入，也许一年，两年可以，那么十年，二十年了？所以可以说这是一个无底洞，我觉得凭某一个组织或团体是难以办到的，最终还是需要国家的支持，国家永远是最强大的后盾！我觉得现在建立做为储备或者如果有一天当研究进入临床阶段或者普及的时候建立基金会是可行的，因为在刚开始他的治疗费用必然是高昂的，而我们可以通过这个基金会赞助使医院降低医疗费用，或者资助那些家庭困难而又情况比较严重的患者！这是我的粗浅见解，希望各位家人讨论，并加以批评指正！ |
