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某城远望
发表于 2012-7-13 22:54
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期待下周一这两位RP病友治疗后的最终结果,不知道多少天或多少周才有消息,不管怎么样我们"万目以待", 感谢陈博及其团队的努力!
我是福建的RP战友,X性连锁遗传RPGR基因,自小夜盲且色弱,今年41岁,现在状况很糟,怕光且看人视物模糊有白雾,视野已管状,视力仅存50%,出门要人陪同,没工作收入,女儿5岁,高度散光且弱视,烦恼,急待治疗或助视器
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某城远望
发表于 2012-8-13 14:35
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142#
muse
你说的据说消息来源于患者还是陈博?看似希望在不远方。。。
我是福建的RP战友,X性连锁遗传RPGR基因,自小夜盲且色弱,今年41岁,现在状况很糟,怕光且看人视物模糊有白雾,视野已管状,视力仅存50%,出门要人陪同,没工作收入,女儿5岁,高度散光且弱视,烦恼,急待治疗或助视器
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某城远望
发表于 2012-8-29 16:43
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本帖最后由 某城远望 于 2012-8-29 16:49 编辑
陈博7月12日发帖说7月16日开治那2位RP,但是刚看到飞狐大哥前天的回帖上说陈博和大哥说预计这周才开始,貌似陈博的时间差也太离谱了,希望重回论坛不会只是一个"神话传说"。。。继续期待中。。。
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某城远望
发表于 2012-9-5 20:39
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感谢
194#
dfys
,有点小道消息总比坐着干等却没任何相关权威消息好得多。。。
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某城远望
发表于 2012-9-6 10:53
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210#
光明
你好,西南医院2年前做的那11个RP患者试验最终效果如何能否说说和大家分享一下?
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某城远望
发表于 2012-9-6 11:19
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212#
光明
谢谢,即之前第一期试验的是安全性且已通过,希望现在进行的第二批试验在效果方面有好消息,期待~~~
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某城远望
发表于 2012-9-27 21:42
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是呀,我都还没来得及看到,就这样被删掉了,难道就这么神秘不可告人? 想不通~~~
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