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某城远望发表于 2017-9-10 22:15 | 显示全部帖子
@风雨人家，上次苏州大会上睢丈夫的演讲中有提到USHER综合症的相关情况，你可以把上次苏州大会的现场链接中睢大夫的那部份视频打开来听
我是福建的RP战友，X性连锁遗传RPGR基因，自小夜盲且色弱，今年41岁，现在状况很糟，怕光且看人视物模糊有白雾，视野已管状，视力仅存50%，出门要人陪同，没工作收入，女儿5岁，高度散光且弱视，烦恼，急待治疗或助视器
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