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某城远望发表于 2018-1-8 10:57 | 显示全部帖子
听起来位置离我很近！我就住在厦门！从97年20岁到12年35岁我去过厦门眼科中心三次检查，只是检查没啥作用！希望现在庞继景教授的加入能让厦门眼科中心能对我们RP人有所帮助！改天去试预约下！
我是福建的RP战友，X性连锁遗传RPGR基因，自小夜盲且色弱，今年41岁，现在状况很糟，怕光且看人视物模糊有白雾，视野已管状，视力仅存50%，出门要人陪同，没工作收入，女儿5岁，高度散光且弱视，烦恼，急待治疗或助视器
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某城远望发表于 2018-1-14 21:34 | 显示全部帖子
@江南剑，你也是RPGP基因的吗？我今年40岁，现在的视力左眼视力表第一行看不见了，右眼能看到两行，另外最糟的是眼前雾感太重以致于朦胧到看人脸都看不清谁是谁是谁，有熟人打招呼也只能靠声音判断是谁了，看桌上的菜也都分不清是什么菜种了，夹菜前都要先问下这是什么菜，特别糟！现在出门我都带根盲人杖了，若不带盲人杖很容易碰到路上的石墩或人或其他障碍物！前天没带盲人杖去边上幼儿园接女儿放学，路上踩到一大妈的鞋子了，连忙说对不起，但还是被那死大妈破口大骂没长眼睛，我已经都对不起了还被骂，我于是也破口骂回去几句！
我是福建的RP战友，X性连锁遗传RPGR基因，自小夜盲且色弱，今年41岁，现在状况很糟，怕光且看人视物模糊有白雾，视野已管状，视力仅存50%，出门要人陪同，没工作收入，女儿5岁，高度散光且弱视，烦恼，急待治疗或助视器
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某城远望发表于 2018-1-15 16:20 | 显示全部帖子
本帖最后由 某城远望 于 2018-1-15 16:28 编辑

@ wukx2004，
我的雾感很严重，本以为是白内障，但上次6月份苏州大会时协和睢大夫给我检查了说我没有白内障！估计是RP自身的炎症导致！
你雾感也很重且是白内障，是否要咨询一下权威大夫比如说协各睢大夫，问问看做了白内障后是否有效果是否能提高视力！
我舅舅前几年50岁时做了白内障，但有做跟没做一个样没效果，不过当时他50岁视力也基本上是只有光感了!
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