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等待希望
发表于 2012-3-9 13:45
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我今年二十四岁,RP家族显性遗传。
我今年二十四岁,RP家族显性遗传。裸眼视力0.2 0.3,矫正后1.0,视野没感觉异常,正常学习,大三。母亲同病44岁,但也照常生活工作。我们都先天夜盲,这在RP中情况算好的吗?
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积极生活等待治愈的一天
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等待希望
发表于 2012-3-11 23:01
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sleetboy
我们是一个大家族遗传,母亲那边传来的,外公是源头,五十几岁因做手术而失明(三十年前的白内障手术),我母亲有八兄妹,四个舅舅三个阿姨加我妈妈,算上我这一代有十几口人患病,情况最坏的是大舅舅,六十岁,我记事开始就行动不便,我二舅舅,五十八岁,周边视野有缩小,但照常工作,四舅舅四十二岁照常工作,其余成员不清楚。我们都先天夜盲。
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发表于 2012-3-11 23:04
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5#
古月
因人而异吧,我大舅舅情况就差些。从我记事开始行动就不便。今年六十岁。
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等待希望
发表于 2012-3-11 23:09
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4#
sleetboy
我刚考了驾照,能开车(当然没车,很少自驾上路),但晚上不敢开。
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发表于 2012-3-12 12:20
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9#
亲的梦想
我的基因检测还没出来,医生根据经验判断是显性。我在广州中山眼科中心做的。免费。
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等待希望
发表于 2012-3-12 22:22
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11#
椰海
哎,希望到六十岁还不影响生活,到那时我人生大部分事情已经完成,我就满足了。
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等待希望
发表于 2012-3-13 14:25
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13#
椰海
是呀,所以我以后要孩子,会做胎儿基因检测。有致病基因就PASS掉。
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发表于 2012-3-13 17:03
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15#
zjp165
你现在裸眼视力还要1.0,估计不是X连锁。那种是最严重的。
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