本帖最后由 胡图图 于 2012-1-1 22:16 编辑
刚从协和检查回来，心情很久都不能平静下来。
和大家一样，我也被RP困扰了很久：四岁就被确诊为是RP，但是因为父母的保护，直到两个多星期前才知道这个病是致盲的。23岁这么大，却突然很接受不了，很疯狂的的请假在家不出门、逛论坛、问病友、查信息，直到12月26号出发到北京，检测基因。
经过四天的八项检查，我很幸运的，被睢医生宣布不是RP。我真的很庆幸很感激，也很委屈很想大哭一场，直到现在还不能完全接受这个事实。
发这个帖子是想告诉大家，如果自己病情并没有很大发展的，情况允许的话，就去协和找睢医生检查检查，或许你也是个例外。现在我这种情况还很少见，但是希望不再有人被误诊所害。
下面把我的情况给大家描述下：四岁因为夜盲去检查，被诊断为RP（无色素），23岁，女生，现在视力400,450，矫正后1.2,1.2（但是我自从近视就一直矫正视力为双眼0.8 上不去，所以如果你矫正视力也不好，还是可以去查查看），未去协和之前自己感觉没有大发展，包括视野和视力（但是检查是有缺陷的）。
真的非常感谢睢医生，没有像以前检查的那些医生一样，直接告诉我没得治就不再检查，真的非常谢谢她，给了我生命的另一种可能。 |
