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感动！看完眼泪都掉了。我们这边只有我父亲和他的两个姐妹有这种病，我父亲能上到中学，实在看不到黑板上的字了，只能退学。小的时候常常听到他说自己成绩多么多么好，我很天真的问他，那你为什么不读大学。。。。。
后来长大了，知道真相后，我很理解他。现在看到楼主的女儿以及更多的RP人很小就发病，我的心。。。
不过，大家不要太悲观了，现在已经有了那么多的好消息。我相信不久就能进入人体临床阶段了。加油！坚强！