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圣洁雪域发表于 2010-5-13 18:18 | 显示全部帖子
在香港视网膜色素变性协会办的"视网之窗"中有一篇文章，标题叫"再问RP治疗研究往何处去"？文章分析了，大多数所谓的科研者只是为名为利，真正用心去研究RP的人是少之又少，RP到现在还得不到有效的治疗,即不是人才的问题，也不是科研经费的问题，而是现在是商业社会，是药商获利多少的问题，因为RP人数相对于其它千千万万的病人来说，对药商没有多大诱惑力，也就是科研成果转化为市场经济时，产生不了巨大的利润，这才是RP迟迟研究不出来的原因！我们还是应该呼吁国家对罕见病立法,才能促成RP的尽早治愈.
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圣洁雪域发表于 2010-5-13 21:56 | 显示全部帖子
这些好消息就象玻璃橱窗外的阳光，我们这群人就象玻璃橱窗内的苍蝇，眼前看起来一片光明，可就是找不到出路。唉！！！
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圣洁雪域发表于 2010-5-17 21:25 | 显示全部帖子
大家不要悲观了，RP马上就要被攻克了，长命百岁的药也快要研究出来了，等我们治疗好了RP，再用长生不老药，多活它个500年，好好享受生活，把耽误的时光补回来。哈哈
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