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圣洁雪域发表于 2013-10-5 11:16 | 显示全部帖子
请有关系的朋友把这个消息搞上百度和藤讯的新闻以扩大影响、谁能联系上盲人歌手杨光助阵就更好了。
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圣洁雪域发表于 2013-10-5 11:16 | 显示全部帖子
请有关系的朋友把这个消息搞上百度和藤讯的新闻以扩大影响、谁能联系上盲人歌手杨光助阵就更好了。
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圣洁雪域发表于 2013-10-5 11:19 | 显示全部帖子
请有关系的朋友把这个消息搞上百度和藤讯的新闻以扩大影响、谁能联系上盲人歌手杨光助阵就更好了。
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圣洁雪域发表于 2013-10-5 11:22 | 显示全部帖子
杨光20岁左右时，因视网膜色素变性而失明
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圣洁雪域发表于 2013-10-5 16:39 | 显示全部帖子
请各大Rp网站、论坛、QQ群、RP协会互载这一好消息、有记者朋友的，可邀请助阵加大宣传，以推动基金会更好的发展、最终推动医学界早日攻克这一眼癌。
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圣洁雪域发表于 2013-10-7 01:25 | 显示全部帖子
王老师可以谈谈基金会和研究中心的筹备情况吗？如基金会有没有成立正式的工作组？长期专门负责这项工作？研究中心成立情况如何？将有哪些专家组成？学科带头人是谁？政府将给予怎样的支持？万千RP的普通一员
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圣洁雪域发表于 2013-10-7 01:30 | 显示全部帖子
王老师可以谈谈基金会和研究中心的筹备情况吗？如基金会有没有成立正式的工作组？长期专门负责这项工作？研究中心成立情况如何？将有哪些专家组成？学科带头人是谁？政府将给予怎样的支持？需要万千RP的普通一员做些什么？
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圣洁雪域发表于 2013-10-8 13:09 | 显示全部帖子
我们应该再策划个有影响力的大型活动，如万名RP大游行，万名RPXXX.以引起媒体的高度关注，迫使国家重视咱们这个群体，其实我们这个群体人数不在少数，正如李文生博士所说：QP并不罕见。在中国的各个城市，有许许多多失明或即将失明的人。但很多医学书籍在描述RP时都说此病较为罕见，真操蛋。建议论坛将发病1/3500改为1/3000，人数少未能引起国家重视，也是一个主要原因。
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圣洁雪域发表于 2013-10-12 11:53 | 显示全部帖子
号召每个朋友把王之声演唱会的消息转发至少10个QQ群或微群，做好宣传，让演唱会圆满成功。前去参加演唱会会的RP 病友注意，媒体采访时，一定要说中国至少有100多万视网膜色素变性患者，人数多才会引起政府重视。且这种病现程逐年高发态势！其实也确实是这样，山区的好多RP患者由于条件差，都没上过学，是这个病也不知道视网膜色素变性这回事，可悲！
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圣洁雪域发表于 2013-10-12 11:54 | 显示全部帖子
号召每个朋友把王之声演唱会的消息转发至少10个QQ群或微群，做好宣传，让演唱会圆满成功。前去参加演唱会会的RP 病友注意，媒体采访时，一定要说中国至少有100多万视网膜色素变性患者，人数多才会引起政府重视。且这种病现程逐年高发态势！其实也确实是这样，山区的好多RP患者由于条件差，都没上过学，是这个病也不知道视网膜色素变性这回事，可悲！
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