我回来了

雪山飞狐

出去了3天，很累，了解了一些第一手的信息，有好的也有不好的，慢慢的讲给大家听。

雪山飞狐

看了一个非常有名的专家，他对RP研究很有造诣，说我是锥杆细胞为主的中央型，并且色素沉着特别多，已经看不到视网膜了，已经到最晚期了，说我的视网膜上根本不能进行干细胞移植（没有土地给你播种），我的脉络膜已经萎缩，也不能做视网膜色素上皮细胞的移植，总的讲我的情况是非常糟糕。

雪山飞狐

我不灰心，相信我能够得到治疗的。

好消息是：确定结晶样的能够治疗，效果至少是维持，有的病人效果非常好，给我检查的医生都这样说。

医院还在做视锥细胞营养不良的实验研究，具体疗效还不能确定，但总是看到了希望。

雪山飞狐

23# 罗兰德尼奥

短消息比较麻烦的，最好是QQ。

我的病情就不要讲了，唉

雪山飞狐

谢谢大家的关心，我不会沮丧，失落，只会勾起我对追求光明更大的向往。

其实我的症状也不是一点没有办法，医院也有可能让我参加第二期注射药物治疗，而且干细胞移植不行还有干细胞玻璃体注射治疗。

雪山飞狐

38# 渴望光明1968

现在还在研究阶段，第二期还没有开始，具体效果不明确，还需要等待，你多关注论坛的信息。

雪山飞狐

41# 寒江雪

我记不清是哪一位大夫了，可能是董方田大夫和他的视网膜色素上皮细胞移植吧，这个手术必须在视功能尚好的情况下做，如果脉络膜血管萎缩了就没有效果了。

雪山飞狐

回复楼上几位

我是在其他医院做的检查，脉络膜萎缩可能是从OCT看出来的吧，血管造影说我斑块状色素沉着，视网膜血管变细。我不属于结晶样的。

每个人的症状不同，我是色素沉着特别多的一个，多的视网膜都看不到了，其他人很少这样的。

雪山飞狐

一般不是很专业的医生只要是没有家族史的都说是原发性视网膜色素变性，其实这个说法很不科学，视网膜色素变性的分型太多了，一定要对这个病有很专业研究的医生才能准确的分型。

雪山飞狐

刚才我咨询了一位国内很早进行视网膜细胞移植的专家，他说他见过很多类似的病人，他说色素多反而药物容易治疗，有的时候也可以说是一件好事。还说色素多了不适合做视网膜下移植干细胞，但可以做玻璃体注射干细胞治疗，听了真的有点高兴。