雪山飞狐

我十几岁发病的，但是发展相对缓慢，到现在41岁，视力0.3和0.1左右，白天一个人还马马虎虎，晚上一个人不敢出门。

我以前一直没有刻意的保养，从06 07年开始玩电脑才开始注意各种治疗方面的消息，从而开始吃一点所谓的药物，比如VA，中药，抗氧化剂，藏红花，直到现在开始服用杜莎盐澡提取的9顺胡萝卜素。

雪山飞狐

3# 罗兰德尼奥

干细胞治疗几乎是针对所有的视网膜退化疾病，比如RP，黄斑变性，青少年黄斑变性，糖尿病视网膜疾病等，据我得到的可靠消息，干细胞治疗在过去的1年里取得了突破性的进展，原来的骨髓干细胞治疗（印度和巴西）只能提高视野和视敏度，而最新的人体实验表明新的干细胞能够提高仅有光感患者的视力，这一点是非常重要的，要知道我们很多病友都只有光感了。

现在看来RPE65患者的治疗非常快，不仅有基因治疗，又有维甲酸治疗，而且效果都非常好，确实是这些患者的福气，相信这种治疗技术很快就会用在其他RP患者身上。

雪山飞狐

5# 罗兰德尼奥

真的不要太悲观了，心情好一点有助于维护眼睛的健康。

我可以给你做个比喻，就算同仁医院也不一定知道协和医院在研究什么方法治疗RP,协和做了人体实验同仁也不一定会知道。当然我讲的只是比喻，不是真的协和做了临床实验治疗，因此医生的信息不一定有病人了解的多，病人为了自己的病，可以到世界各地去实地考察，可以和各种治疗技术的科学家畅谈治疗的技术，效果和床边治疗的时间。从而掌握了最可靠的资讯，这个是普通医生做不到的，当然你会说医生参加学术会议后可以知道最新的消息啊，可好的治疗技术是非常保密的，不会在期刊和科学会议上发布的，我就为了这个事情闹了笑话（以后再讲），就像我上楼讲的最新的干细胞技术，就是美国最有名的大学和一个离我们很近的医院（以后再讲）合作实验治疗的，他们对于保密看的非常重要，起初的时候我都一点消息都不知道，现在知道了，但是在网络上还是找不到一点消息，我要讲的就是大家要对治疗充满信心，相信很快就会得到有效治疗的。

雪山飞狐

11# davidwu

希望你有好的效果，你也是论坛中第一个使用这个仪器的患者。