本报讯“谁能救救我的孩子？”昨日上午，市民石女士向本报记者求助，说她刚出生近半岁的儿子被医生诊断为疑似“黑蒙症”，而这种症状在国内发病率很低，非常罕见，目前只能进行保守治疗。石女士说，她只是想通过商报了解一下，目前国内是否有类似病例，目前他们症状如何，是否有治愈的可能性？
石女士家住昆山市区，今年年初，她和丈夫迎来了他们盼望已久的儿子，夫妻俩给儿子取名为“贝贝”。通过石女士给记者发来的照片，可以看出贝贝是个可爱、漂亮的孩子。“他太可爱了，人见人爱”，石女士说，儿子在长到近半岁的时候，会自己用手抓东西了，可是家人却发现，孩子总是用自己的手去揉眼睛，而孩子的眼珠一直转来转去无法停止下来。发现异状后，石女士就带着孩子前往苏大附儿院检查，检查结果让医生很是困惑：症状极像一种罕见的黑蒙症。石女士不信，又抱着孩子前往上海新华医院复诊，结果医院依然怀疑孩子患的是黑蒙症。“一开始，医生都不知道是什么病，查了好多资料才诊断为黑蒙症，他们也不知道该怎么治疗”，石女士说，通过不断上网查找资料，她得知，黑蒙症在国外的发病率是八万分之一，而国内更是很少，目前国内很多医院都没有接触过这种病例。
石女士通过打听后得知，常州有一名男子得了黑蒙症，目前已经27岁了，身体还可以，唯一的缺憾就是两眼没有光感。“我儿子眼睛粗看是好好的，但细看就是觉得不对劲”，石女士说，她曾用手电照过儿子的眼睛，但儿子对强光一点反应都没有。“我现在唯一的希望，就是希望医院能确诊我儿子不是得了这个病，同时也希望能和更多的患者了解情况，究竟该给孩子怎样的治疗”，石女士想通过媒体联系一些类似患者，讨教一下病情，救救自己可爱的儿子。
先天性 黑蒙症
又称遗传性先天性视网膜病。这是一种发生最早、最严重的遗传性视网膜病变，症状是婴幼儿出生时或出生后一年内双眼锥杆细胞功能完全丧失，导致婴幼儿先天性盲，属常染色体隐性遗传性疾病，主要为视力减退、神经性耳聋、肥胖、糖尿病、尿崩症、肾功能不全、性腺功能低下、高尿酸血症及高甘油三酯血症等
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