RP之我见—现在的我们该做些什么

雪山飞狐

近年来，随着RP治疗研究的深入，让我们感觉希望离我们越来越近，越来越现实，实际上不管国内、国际都有许多研究机构在RP研究上已经取得了一定的成效，只是碍于诸多原因，一直未能在我们身上得到实验或治疗，我们当中的许多病友情况已经较为严重，必须尽早得到治疗，这种情况下我们该做些什么来触动研究机构尽快投放实际治疗中，大家一起讨论下，希望大家从务实的角度出发，说说自己的想法，我们需要团体的力量！

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既然成立RP协会这么难，就不要成立了，只要是能够帮助RP人早日得到有效治疗才是最好的结果。

我想问大家一个问题：假如在国内或者国外有一个正规的医院（3级甲等）已经进行了临床实验治疗，而且效果很好，治疗方法又能够适合所有RP患者，那我们现在应该怎么做？大家一起讨论一下。

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19# 圣洁雪域


（美国加州大学圣地亚哥分校和沙特阿拉伯费萨尔国王医院）  
          MERTK基因突变
           Mertk是一种由视网膜色素上皮（RPE ）表达的酪氨酸激酶受体蛋白，在啮齿类模型和人类视网膜疾病中均有突变。
       症状：电生理检查证实早期即有暗适应功能丧失，后期明适应功能受损，随之黄斑功能受累。发病后20年之内视力和视野可维持正常，发病后40年时仅存光感。临床可见“牛眼”外观及黄斑中心区域高自发荧光病灶。
        试验时间   2010年春天     地点   沙特阿拉伯      志愿者人数  7人

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论坛已经搞了一个新的版块叫：荣誉会员区，在这个版块里大家可以讨论实际一点的东西，感兴趣的朋友可以提出申请。

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22# 一个人的盛宴
马上会有相关的帖子出来。