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中美视网膜色素变性高峰论坛(CURPF)在京召开

中美视网膜色素变性高峰论坛(CURPF)在京召开

2012年8月15日,北京,内蒙古大厦。本次座谈会由协和医院与视网膜色素变性基金筹备组联合发起,美国抗盲基金会(Foundation Fighting Blindness)主席戈登•根德及来自休斯顿的基因专家应邀出席。会议上主要由协和医院眼科的睢瑞芳教授详细的介绍了国内关于RP的病例分析,以及国内的研究方向与成果,表达了加强国际合作的意愿。来自美国的戈登主席也详细介绍了目前在美国,基金会的历史及运作方式,他们帮助了无数的RP患者、资助了很多用于治疗和改善的科研项目,他们的经验值得我们借鉴与推广。同时,中国盲协副主席杨佳女士也欣然出席论坛,深切表达了她对此次中美论坛的关注,高度赞扬了基金筹备组的爱心人士,也很真诚的希望中美两国在RP研究方面更多的开展国际合作。参加论坛的还有RP之家的创办者谢良先生,他就目前国际、国内的治疗方法与专家们进行了探讨。同时旁听论坛的还有RP病员代表及相关研究人士。在论坛上的讨论和互动中,通过调查和病友的反馈,基本上每位RP患者都有一个视力急速下降的时期,有与会人士提出,在这个时期,是否因为人体免疫力降低有关,我们的研究方向也可以从这方面入手。本次论坛让我们深刻的感到我们并不孤独,虽然我们身患此疾,但我们知道,在我们的身后,有一群人在默默的为我们奋斗,为我们奉献。他们可能是科研工作者,也可能是医院的医生护士,也可能是我们身边的亲戚或朋友,也可能是我们素未谋面的陌生人。我们是幸运的,在这个时代,每一天都在进步着,光明离我们其实并不遥远!

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