全中国的RP们。团结起来

苦海泳者

天天盼。日日盼。眼睛都快盼瞎了。科学家们就是不急我们所急。永远是好消息不断。永远是最新成果。永远是曝光乍不现。
    全中国的RP们。团结起来吧。
    我建议。全中国的RP人或者是家属。每人拿出十万。成立一个RP基金。我相信怎么着也得有个一亿二亿的。买下一家科研所。专款专用。限时一年专门研发治疗RP的***和方法。到时持有基金的一律免费治疗。
     我们RP人中。有这么多的各行各业的精英。人才。为什么我们不能自救？而天天祈盼哪些个健康的医生和科学家？他们只是为了名和利。只把我们的事当做可有可无的一回事呀。组织我们自己的基金。为我们自己服务。在这里我们才是主宰。我们才能尽快得到有效果的治疗而不仅仅是小老鼠。
    RP精英们。有没有往这方面考虑一下呢？

苦海泳者

兄弟们想一想。现在做干细胞治疗。好像一只眼睛要五万。光在本论坛里有将近二万名会员。一个人出一万也有一二亿了。基金是股份制。开发成功之后。可以盈利。多出钱的多占股份。也多分红。至于基金的运作。我想在我们RP人中应该也有金融高手。他们知道怎么做。

苦海泳者

所以说由我们自己资助。研究才能专心致志。直取黄龙。

苦海泳者

在所有的残疾人中。视障残疾最为卑贱。所有的视障残疾人中。RP最为痛苦。
    RP人自从发病的第一天起。就注定人生从地狱的第一层一步一步走向第十八层。伴随着失去工作。失去生活能力。失去清晰的世界。失去亲人的面孔。有的人甚至失去家庭。淅淅地成为废人。被社会摒弃。最后挣扎半生终究在绝望和不甘中屈辱地消失。毁灭。
    自强。自信。自立。我实在很难坚持下去了。不知还有多少病友在坚持？而未真正做到的又有几人。大多的人也是拿这几口号在自欺欺人吧。
    既然是走进深渊。深入泥潭。而无可奈何。不如做一次最后的挣扎。让我们自我拯救吧。
    战士和一些朋友说得对。成立自己的基金。在法律和程序上有一定的困难。也有大众人心不齐和经济条件的不同。但是本人认为。就是这方面的原因导致干细胞疗法等科研缓慢地进展。而我们这些人是等不急。等不起。等不了了。
   至于我们成立的基金。我建议成立一个大家认同的董事会或管理委员会。拟定一个章程。确定一个目标。开设一个帐户。聘请专业的金融人才。科研人才进行运作。对于这个基金的法律问题。我们是不是可以挂靠在中国视网膜病变委员会或者残联组织。红十字会下？
    这是我本人的一厢情愿的想法。不切实际之处。请各位理解我的心情。