本帖最后由 凤凰涅盘 于 2013-8-17 19:30 编辑
今天上网发现了这样一个公益组织的网站，或许对我们中国的rp和lca患者会有所帮助和启发
http://www.rdh12.org/
我们的故事
在2010年7月，四个家庭勒伯尔先天性黑蒙（LCA）会议在费城举行。我们马上粘合过，我们都有共同的一件事-一个年轻的孩子在相同的基因，RDH12突变与LCA引起的。这次会议是一个令人振奋的和令人沮丧的经验，对我们每个人。我们看到报告提供一些LCA患者改变他们的生活，给他们的视力回退的新疗法。保证每一个我们的孩子未来的盲目性看起来像看上去并不喜欢它是因为它曾经是。他们没有去相亲。虽然这项工作表明LCA有什么可以做的，没有这些治疗为我们的孩子去上班。我们的孩子的病治愈是如此接近，但到目前为止， 这是在这个时候，我们决定，我们不打算耐心等待线的研究，终于把注意力转移到我们孩子的病。我们要去尝试，以确保治愈来之前离开他们的视线。这RDH12基金视力是如何走过来的。 以来，我们发现了更多家庭，遍布全国各地及欧洲各地，并希望继续寻找像我们这样的家庭，让我们可以继续建立我们的社区。分享我们的资源，知识和经验，为每个人的利益， 请加入我们的努力，我们的孩子最终会失去他们的视线，这种疾病没有找到治愈。无论你是一个朋友或家庭成员的人谁的影响，或感动的故事，你读到这里，我们的孩子，我们需要你的帮助。你的捐赠可以帮助导致RDH12影响所有的人，有一天治愈。我们希望治愈的到来。 请仔细阅读我们的网站。了解RDH12 LCA。了解我们的孩子。捐赠给我们的事业。我们要确保我们的孩子有前途的视线。 谢谢你的帮助。
a message about the foundation
Since our March 2012 newsletter, we have grown a little larger,
and have now raised $600,000 for RDH12 research in less than
two years.. Thanks to a very generous gift of $250,000 from one
of our supporters, we took a giant step toward a cure for our
children. Our researcher, Dr. Debra Thompson, has received her
first donation from our group, and has begun work on the safety
study for RDH12. By March, 2013, we hope to have raised
another $150,000 to prepare for our entrance into clinical trials.
a message to our supporters
We would not be where we are without all of you. If you have
donated time, love, good thoughts, or money this last year, we
thank you. When we started this journey, we were taking a leap of
faith. We weren’t sure if we would succeed. And our supporters
have shown us that we can, and that we have. As we continue to
grow, we hope that you are proud of what you have helped
accomplish!
下面为谷歌翻译
有关的消息基础
自2012年3月通讯，我们已经长大了稍微大一点，
现在已经提出了60万美元RDH12研究在不到
两年..感谢25万美元从一个非常慷慨的礼物
我们的支持者，我们向我们治愈了一大步
孩子。黛布拉·汤普森博士，研究员，她已收到
从本组的第一笔捐款，并已开始工作的安全
学习RDH12。 2013年3月，我们希望提出
15万美元，以备我们进入临床试验。
我们的支持者消息
我们不会在这里，我们没有大家。如果你有
捐赠的时间，爱，善念，或金钱这最后的一年里，我们
谢谢。当我们开始这个征途上，我们采取了飞跃性的
信仰。我们不知道，如果我们将取得成功。而我们的支持者
已经表明，我们可以，而且我们有。随着我们继续
成长，我们希望你骄傲，你有什么帮助
完成！ |
