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一个人的盛宴发表于 2010-5-26 20:29 | 显示全部帖子

我的基因报告出来了

我的基因报告出来了下面是睢大夫的回复:
你好，你的基因检测结果出来了，cyp4v2基因有两个一样的突变.因为前段时间出国很忙，加上你这种病的基因病还没有开始临床治疗没及时通知你。你病情会逐渐进展，但是不会很快失明。记得我和你提过，目前没有有效的药物治疗。睢大夫

  出来了又能怎样。没得治啊。
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一个人的盛宴发表于 2010-5-26 20:34 | 显示全部帖子
请问飞狐了解这个cyp4v2基因突变吗?
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一个人的盛宴发表于 2010-5-26 21:42 | 显示全部帖子
谢谢飞狐的鼓励.是有点失望但还没有绝望.我会坚持的呵呵.

回南国乞儿  我是2010年1月检查的.因为症状典型所以就快吧.
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一个人的盛宴发表于 2010-5-26 21:55 | 显示全部帖子
恩 谢谢您BOBOm.
我现在能做的只有期待了.不过没关系的.我早就已经做好心理准备了.
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一个人的盛宴发表于 2010-5-26 22:23 | 显示全部帖子
谢谢你南国乞儿 我不恢心.也希望大家的结果也能早点知道以便将来治疗.
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一个人的盛宴发表于 2010-5-27 08:44 | 显示全部帖子
谢谢你月光妹妹.好感动啊.感动的说不出话来了.
咱们一起加油!
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一个人的盛宴发表于 2010-5-27 09:49 | 显示全部帖子
dhaokai也是结晶样视网膜变性啊.没事的我想你现在的情况不是太糟糕吧.因为我十年前还都OK啦。只是近两年下降的利害。所以不用太过担心你应该能等到治疗的那一天的。
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一个人的盛宴发表于 2010-5-27 10:30 | 显示全部帖子
恩 我也不能工作了整天宅在家里这的确很令人苦恼.
借用你的个性签名:抱最好的希望，做最坏的准备。
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一个人的盛宴发表于 2010-5-27 10:56 | 显示全部帖子
回祈盼  检测的时候睢大夫就说我的结果会很快出来的.她是让我等电话但我着急就发了邮件她也很快回了.不知道她怎么和你说的.
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一个人的盛宴发表于 2010-5-27 11:23 | 显示全部帖子
呵呵 那就握个手吧.
看来就像飞狐所说的中国的结晶样视网膜变性患者比较多啊.
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