RP人的体验 转发

宝马

上篇、我的治病经历


水手



我是一个视网膜色素变性（RP）患者。我愿籍着我们的互助网站，将我二十多年来的治疗经历和我的体会整理成文，给刚晓得患病的朋友提供个参照，如果你患有RP，如果你吸取了我的教训，我相信你就不至因此而惊慌，不至因无为的治疗和奔波浪费青春年华。

由于在我的亲朋好友中没有一个是医生，而这多年的求医经历中，医患间的沟通又极其有限，所以本文所及都是我的感受和我的见解，当然也很想听听有识之士的分析，或者可总结出一些更为有用的“攻略”给大家吧。

我出生在六十年代初，自小体质较差。我有这样的记忆：约从七、八岁起，一是在白天望着天空时有许多条形或圈圈点点的影子密布于视野中（这大概是玻璃体混浊吧）；二是晚上的视力比同伴们差；三是从屋外进入屋内时需要有比常人长的适应时间；到十八岁之前我的中心视力均为1.5，视野好象无异常。

长大后我在异乡谋生，十九岁那年，我的中心视力左眼1.5，右眼1.2，但我觉得暗适应越来越差，有一天夜里竟然毫无察觉地撞在了电杆上，从此就与眼科结下了不解之缘。

省医院医生先是以陈旧性视网膜脉络膜炎或葡萄膜炎对我施治，四年后才由电生理检验确诊为两眼原发性视网膜色素变性。医生告诉我这是遗传性的眼病，且是进行性的。为此，我作了查证，从我的父系和母系上下六代共90多人均无眼病患者，甚至连一个戴眼镜的也没有。

年少的我不相信“不治之症”的结论，强烈的愿望促使我在后来的岁月里经受一系列刀石针药的试炼。头六年，先后在北京、上海和多家省市级医院求医问药，最初服用的药是地巴唑、复方路丁等，同时连续半年作肌肉注射，药名为眼宁和安妥碘，还连续服过200多煎中药、一年半的石斛夜光丸，维生素类和扩张血管的药几乎没停过。这六年间视野已有缺损，但视力下降很慢，白天几乎无任何影响，可笼罩在心中的阴影总挥之不去。

25岁那年，因工作劳累加上右肾结石引起严重血尿，几天后导致左眼第一次黄斑渗出，视力骤降到零.08，遂在一家市级医院治疗，主药是注射和服用地塞米松，约经过一个月治疗，视力回升，但比眼底渗出前降低了0.2的绝对值，视野也有进一步的缺损。

26岁那年，我抱着满心的希望，毫不犹豫地请当时的全国著名眼科专家做了右眼底肌肉移植手术，当时右眼相对较差，手术属于那位专家的一种大胆探索，旨在改善眼底血管，拆线后视力毫无改变，这给我的打击很大，在几天的彻夜不眠后，左眼眼底第二次渗出，视力再次下降，于是又使用地塞米松进行消炎，炎症消失后，左眼视力又损失了许多。

此后听说针灸能治，就又在一家省级医院作了为期两周的针灸治疗，那种疗法每次要在面部背部扎上24针，结果证明也是得不偿失的。

29岁时，左眼第三次眼底渗出，视力从0.6再次降至0.2以下，只得再作消炎治疗,一月后视力回升到0.5。

1992年，听说光明701针剂能扩展视野，我又去一家省级医院住院，那是一种球后注射的新疗法，每日注射2毫升，一天打一眼，每次一打好针，就觉光线特别的亮，可此感在二到三秒钟后就消失了，其中有一次扎破了左眼的血管，引起了数十天的黑眼眶，回想起那所受的苦和每次扎针前本能性的恐惧，至今还心有余悸。事实证明，那肯定是一次有害的也是最危险的治疗，我却坚持了整整四十天。打那以后，我才停止了各种冒险的治疗。

1992到1994年，我又连续服用了由湖南长沙产的眼明灵，同时再服用了一年的石斛夜光丸，结果也没有丁点好感，眼底似乎相安无事，但视力和视野仍在慢慢地减退。

除了在正规医院求医，我还试过街头郎中，用过许多丹方，如连续吃羊肝，连续吃夜明砂，吞服过多只蛇胆等等。

在进行中西医结合治疗的同时，我还有一段难忘的气功修行史，1989年到1995年间，我下定决心跟师傅认认真真地修炼了整整六年的气功，那种投入几乎到了“跳出三界外不在五行中”的境地，每天除了工作就是习练，清晨到公园站桩、采大自然灵气，夜里在家中打坐炼丹田气……，哈哈，几年的修炼终未成“正果”，不过，增强体质的作用还是勿容置疑的。

1996年，我听到了中央电视台夕阳红栏目的介绍，又下决心赴北京接受了马礼堂养气功疗法和辅助理疗，每天除了八小时的练气功，还用橡皮锤对中医认定的几十个学位敲击两次，每次十五分钟，经过87天的理疗，最终再次无功而返。

或许是治疗的副作用，或许是我的体质较差，我的RP在发展的进程中颇多周折，其中眼底出水或出血一度频频发生。在发现眼病后的第十年到第十五年间，一到冬季，我的左眼眼底就很容易发炎症，分析其外在诱因，多由身体疲劳或寒风刺眼所致，后来，我注重了冬季的眼睛保护，尽量避免眼睛受风寒，使得炎症的次数逐渐减少。头几次有炎证时，我都上医院就诊，依靠服用强的松片进行消炎，一般总在一个月后才能痊愈，每次炎症消失后的我就会变成大头娃。后来几次，我因害怕激素的副作用就干脆不去医院了，而是采取卧床休息的方法，任炎症自行吸收。

1992年起，我的病历上出现了晶体混浊的记录，曾用过许多滴眼液，到2000年，在RP的破坏、眼底炎症的摧残和晶体混浊的夹攻下，我的中心视力左眼降到了0.3，右眼降为0.1，在视野卡片上画出的视野仅留直径1公分的小圆。

去年，我对两眼白内障做了手术，由于RP的存在，手术的效果不是很好，视力和视野没有明显的改善，但行走能力大有加强。

经过这么多年的折腾，我付出了许多心血，对种种治疗的利弊也无法作出正确的结论，尽管有的治疗可能在延缓病程中起了作用，但我确信动手术、球后注射之类的治疗一定是弊大于利的。如果时间能倒走，我或许不会受那么多的痛苦了。

那么，患了RP应该怎么办才好呢？请看我的下篇体会。若你有意与我探讨，请通过网站管理员转发邮件，我会非常愿意与大家交流的。



二○○五年九月十三日

宝马

下篇、我的谋生经历



水手



从十九岁那年起，眼病的阴霾就笼罩着我，我不想告诉家人，更不敢对小伙伴们说。在无数个苦思冥想的日日夜夜里，我对前程充满了深深的悲观，曾几度伤心痛哭。在1986年那次不成功手术后的归途中，我差点没从火车上跳入钱塘江，是脑海中突然显现的母亲悲哀的惨象制止了自杀的冲动。我静坐在火车上又翻开了住院期间买的《生活着是美丽的》那本小册子，主人公与我同龄，他在经受了三次开颅手术后，居然还能在轮椅上快乐地生活着。故事再次深深地打动了我，我视自己的举动为最愚蠢、最不孝的表现。打那以后，轻生的念头就彻底地消失了，但务必要寻找治病途径的盛气一直在主导着我，让我长期处于无为的抗争中。

为了治病，在头十多年里，如上篇所述我是四处奔波，此外还曾不惜重金请神婆下仙丹，甚至吞服庙里的香灰。在一次次苦苦求医，又一次次失望的循环往复中，我的身心也屡屡受到伤害，同时白白浪费了许多宝贵的青春时光。

实际上，RP这种眼病的破坏作用虽是持续的却又是十分缓慢的。就我而言，在头十多年间，它并没有给我的工作和生活带来多大的影响，而我却固执地违反自然规律，像只无知的苍蝇在窗户上频频撞击。大多数患者的视力退化曲线是光滑又较平缓的，而我则是呈振动状一大节一大节地下跌的，医生对此的解释总是机械的—是个性的差异，我却认为，这么泛滥的治疗是一个诱因，而屡治不成引起的精神摧残更是导致并发症的重要因素。可惜的是，这样的教训直到不惑之年我才真正地意识到。

所幸的是，上苍并没有完全泯灭我的理智，在与病魔较量又与自身搏斗的岁月里，一些冷静的思索和行动也在不时地进行着。发病后，我最先想到的是如果真如医生所言，我的视力逐年衰退，五年后会怎么样，十年后还能工作吗？没有工作怎么活？我一度强求自己用拼命的工作来忘却它，但每到夜深人静时，苦闷就爬上心头，甚至整夜都不能入眠。在经历了大约三年的焦虑和彷徨之后，我才从迷茫中理清了一些思路。我想，眼病已经客观存在了，与其在怨天尤人中活着，还不如试着活得好一些，趁现在眼睛尚好之时，多积累点谋生的本领。我坚信，当有了一定的基础之后，兴许真的不会比别人活得差。为此，我给自己定了几个目标，除了那个铁了心的治疗至上的目标外，就是要继续学习，力争在技术上胜人一筹，并努力获得更多的抵御各种风险的能力。

当时我所从事的三班制工作给了我许多的学习时间，我找准了正处推广应用的晶体管控制这一技术，潜心研究一张张图纸和一份份资料。每到深夜，当同事们都进入了半睡眠状态时，我却捧着图纸在设备区来回穿梭；我还利用业余时间补充自己的文化知识，想方设法买到了一套当时最紧俏的数理化自学丛书。只要不是深夜班，我的宿舍总在清晨四点就亮了灯，只要不是前夜班，我的宿舍就是最后一个熄灯。一叠叠粗劣的草稿纸上爬满了数字和公式，那种学习的劲儿用“如饥似渴”来形容是完全不足为过的。一年后，我修完了曾经奢望的高中数理化课程。随后，我又顺利通过入学考试，开始了认认真真的六年本科函授学习。

在工作三年后，我参加了省级行业系统组织的技术比武并获得了个人第一名和团体第二名。不久，我便担任了技术员，那年我23岁，在当时全省同行中算是最年轻的一个。

在持续进行的治病、学习和工作的同时，我还开始了建立家庭的努力。可还未行动，一连串的棘手问题就让我心生畏惧，甭说那“短期问题”，如“昏暗环境中的恋爱关如何过？”、“是否告诉对方真实情况？”，还有那“远期问题”如“将来孩子的眼睛又会怎样？”等等难题令我寝食不安。而同事们中不乏热心的，时不时有合适的信息过来，在多次谢绝后，我终于下定决心要闯闯这个难关了。我告诫自己，为了将来的幸福，我不能欺骗人家。同时我除了眼睛“笨”点其它可并不赖，所以也不能慌不择路。在一次次自圆其说的谋划后，既盼又怕的时刻终于来临了，那晚恰是个中秋夜，高悬的朗月坚定了我的信心，我将手电放进黄挎包内前去赴约。我们选择了环城马路，一路上，我总沿着树荫与月光的边界缓行，与她交谈时难免神不守舍，原自恐惧的心跳取代了爱情小说中的那种心跳，幸好涉世不深的她也无法识别这两者的不同。当我终于顺利地完成了人生第一次的约会后，我已是全身湿透了。第二次约会是在电影院里，从我的言谈举止中，她已经发觉了我的眼睛有问题，而我也从十分平常的交谈中认定了她就是我称心的人。次日，我就用书信向她说明了一切，并请她慎重考虑。时隔半月当我再去约她的时候，那温和的笑容已经清楚地告诉了我一切。以后又经过了四年的考验，我们终于走在了一起。婚后我们添了个健康的儿子。感谢上苍，让我这个RP人也拥有了享受天伦之乐的权利。

1987年，我不仅成了家，还拿到了本科文凭，并调到了机关工作，成家立业令我十分的欣慰，长期淤积的沉闷心情得到了大量的释放。当时我的视力左眼0.8，右眼0.6，视野也尚无大碍，可我还是没能走出RP的阴影，找了种种借口原谅自己，放弃了事业上应有的追求，风华正茂的我就早早地挤进了中老年人的行列。我除了完成工作任务，就是练气功和管孩子，心想或许这样还能有效延缓病情的进展。

可是，我的RP并非因负担的减轻而停止发展，1998年，我的视力早已降到了左0.3右0.1以下，视野呈不规则多孔状缺损，眼病这才真的到了影响工作生活的时候了。文件资料只能用放大镜看，电脑屏幕是一片眩光，单独出差就更困难了，磕磕碰碰也越来越多，曾在基建现场有过两次跌入深坑的惊险，一次双脚分别缝了十几针，另一次胸背多处皮肉伤。不仅如此，在单位里，自动化办公、竞争上岗、末位淘汰等“利空”消息不时传来，我勉强地支撑着应付着，经过两年的痛苦决择，我主动提出请辞，离开了我钟爱的岗位。新的岗位相对轻松了许多，可我面对电脑还是一筹莫展。我深知老本是要吃完的，照顾不会是永久，我不能在无所事事中坐以待毙，可有什么办法能度过尚有二十年的工作期呢？我再度陷入了深深的痛苦和迷茫之中。

孤力无助中我进入了基督教堂，在那里，爱的光照不时地感召着我，我的内心世界一次次地受到了洗礼，渐渐地对于生命之意义也有了另一种认知，心灵深处开始有了真正的安宁。不久，我结识了香港RP协会，并得到了盲用读屏软件，它使我与电脑之间不再有鸿沟，各样管理任务也就能应付自如了，从此，我重新拥有了工作的能力，我又跟上了时代的步伐，我还通过协会结识了许多病友，我们在交流中互勉，许多强者智者成了我学习的榜样。

现在，我已经彻底从RP的阴影中走出，精神世界十分充实，除了必须认真仔细地工作和高度重视出行安全，我努力在助人为乐和自得其乐中达到知足长乐。

每个RP人的经历都是一本书，我这本书由于对RP的无知而厚了些。如果我在治疗上不那么急于求成，如果我对RP的进展不那么恐慌，如果早有如今那样便利的相互交流，我的身心就不至于几度憔瘁，对社会对家庭的贡献或许也会更多些。

最后我想说：患有RP当然是不幸的，可在众多的顽疾中，RP人是最有可能比常人活得更好的少数一族。