前一阵论坛和Q群里都在讨论睢大夫不做散发的RP基因检测了。我今天刚在协和做完，根据和睢大夫沟通的情况，向大家分析一下：
1。不是所有的散发都不做。病状重的，有特点的，典型性的，有代表性的，是一定会做的。例如我，没啥特点，一开始睢大夫说不用做，但今天ERG为结果为0，属于病情重的，睢大夫就给我做了。基于这个理由，我倒是但愿睢大夫都说你们不用做，说明你还是个RP初级阶段
2。基因检测主要是用于科学研究，成千上万对基因，真正能碰到RPE65，能治疗的，是少之又少，大家不用抱幸运的心理了，幸运的人能有几个呢？若你真有可能是RPE65，睢大夫会立刻让你先去做基因（我前天就碰到一个女孩），并告诉他一个月之内给他回消息，但我宁愿自己不是那个女孩，因为病情太重，行动已经很困难了，需要父母全程指引！
3。先出结果的，都是有特征的病症。一年以上没结果的，都是平常的RP症状，有时不是没查到你的结果，可能是还没轮到给你做，经费是有限的，必须要把钱用在刀刃上，否则RP研究不可能前进。
以上是我通过和睢大夫的沟通得出的一点体会，不是睢大夫言论，有说的不妥处，大家补充。
另外：我咨询了日常应服用什么药物的问题，睢大夫的观点是不用浪费钱，一是对眼睛没帮助，二是有些药物长期服用伤肝，伤肾，例如维A。 |
