视网膜色素变性 简称为RP ，它是一种影响视网膜、引起视网膜功能退化的一种遗传性眼睛疾病。视网膜色素变性患者的感光细胞随着病情的发展会逐渐发生性质的改变，致使患者最终丧失视力功能。根据我国的调查资料，群体患病率约为1/3500......
中国作为世界人口最多的国家，据2010年第六次全国人口普查数据显示：我国大陆地区常住人数1339724852人（初步汇总数）、居住在我国境内并接受普查登记的香港特别行政区居民234829人、澳门特别行政区居民21201人、台湾地区居民170283人（不包括外藉人员），我们常住人口总数达到1340150895人，按上诉比例计算，我国RP患病人数为382900人左右。我们国家的RP协会应该当之无愧为全世界最大的同类协会。本人不是RP协会的会员，不知道RP协会的日常工作情况和发展动向，但是作为一名RP患者，本人认为：我国的RP协会应该像美国抗盲基金会学习，不只注重如何调解患者的身心负担，更应该主动出击，把握研究动向、引领市场投入、引起国家关注，为能真正使天下所有RP人得到治愈而切实努力。
中国有38万RP患者（也许更多），如果每一名患者都能够团结起来进行自救，我相信攻克RP难关就不再是一个梦想，而将会在几年之内得以实现。以下是本人的几点建议，供所有病友参考：
1、要做好宣传，让所有RP患者都知道自己的病理和情况，认识到RP病情的严重性和治疗迫切性
2、团结所有的力量进行自救，设立专项基金会，以自愿捐款的形式筹集资金用以赞助相关机构针对RP治疗的研究。如：按中国38万RP患者计算，每月每人捐款100元，每年将有望筹集4亿5千万的资金。
3、自救的同时争取得到国家及社会的进一步关注与重视。
万事开头难，起于行，止于思。如果我们不行动起来，谁又能拯救我们呢？即使我们有些患者仍在一厢情愿的寄望于科学在哪一天有飞速发展也该醒醒了！“经济基础决定上层建筑”，干细胞已经研究了23年，很大的投资赞助商已经没有信心了！他们已经开始不愿意继续投资干细胞研究这个无底洞而得不到实质性的收益了！为了我们自己，更为了我们的子孙后代，让我们团结起来，共同打败RP这个恶魔吧！ |
