80后妈妈问到底有多少先天性黑朦患者

各位，我的女儿目前十个月大，四个月被确诊。估计是这里年龄最小的。我们中间到底有多少人被确诊为先天性黑朦，他们的年龄有多大。不论是我们自己还是我们的家人，希望路过此贴的人真诚得回复。让我们一起面对，一起作战！