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标题: 对RP现阶段的认知 [打印本页]

作者: JESSE 时间: 2017-9-17 12:18 标题: 对RP现阶段的认知

先自我介绍一下，男，24岁，从6岁起觉得眼睛不对晚上看不清，在四川华西检查后确诊为视网膜色素变形，白天视力0.4左右，晚上就是一片黑。医院专家说无治疗办法后，没刻意进行任何相关治疗，今天在RP之家看了不少同病相怜的人，心里得到了些许慰藉，对RP有了整体性框架性了解，现概括如下图，不对之处请补充，但心里还有几个小小的疑问望大家解答：
1、相关诸如乐町之类药物的效果，能缓解还是能改善；
2、基因治疗（国内外）目前是否有成功治愈案例
3、如何积极调整自己心态，目前工作正常，但生活中一直是一个人，朋友很少，黑夜总是孤独与无助漫上心头，熬了十多年，但现在感觉离崩溃不远了。

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http://www.rp-china.org/attachment.php?aid=1008&k=c1e3daf643f420abd1cbebc4f6a6c2c2&t=1715787372&sid=oK80vR

作者: 风雨人家 时间: 2017-9-22 13:22

1。相关药物不能改善。也不会有效果。
2。基因治疗目前没有办法。

作者: 古怪幻想 时间: 2017-9-22 14:15

我自身的经验是药物和保健品可以改善眼疲劳，但对病情没有什么疗效，基因和干细胞治疗目前还不成熟，也没听说有成功案例，不过希望就在前方，你的状况在RP病人里算是还可以的了，别灰心兄弟

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