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标题: 视频：“ RP之光爱心联盟首届全国会员代表大会暨医疗与康复论坛”在苏州成功召开 [打印本页]

作者: rp之光爱心联盟 时间: 2017-6-7 10:31 标题: 视频：“ RP之光爱心联盟首届全国会员代表大会暨医疗与康复论坛”在苏州成功召开

视频1 http://www.iqiyi.com/w_19ru2yt9ml.html

视频2 http://www.iqiyi.com/w_19ru2y3ilh.html

视频3 http://www.iqiyi.com/w_19ru2v1xed.html

视频4 http://www.iqiyi.com/w_19ru2yeffd.html

2017年6月3日是一个特殊的日子，“ RP之光爱心联盟首届全国会员代表大会暨医疗与康复论坛” 在美丽的古城苏州成功召开。此次活动在中国盲协的大力支持下，由RP之光爱心联盟与中国盲协视网膜病变者委员会合办。来自全国各地24个省市的300多位RP病友及家属们参加了这一盛会。

RP之光爱心联盟是众多RP患者及家属们自发成立的民间机构。八年来，由最初的QQ聊天群、”RP之家论坛”，到RP之光爱心联盟，这一组织不断成长。今年，经苏州民政局注册成立了“苏州市爱瞳视康公益服务中心，这个团队逐渐壮大成长，慢慢走向规模化、正规化。

爱心联盟创始发起人谢良先生介绍了联盟八年来的成长过程，其他几位创始人：肖宝军先生、龚珊红女士、陈健平女士也一一讲述了联盟的创办经历。

中国盲协视网膜病变者委员会副主任林英女士代表中国盲协致辞，祝贺爱瞳视康成立，预祝本次专家论坛及今后双方将合作举办的更多活动圆满成功。江苏省盲协主席封红年先生祝贺大会顺利召开，希望爱心联盟今后能一如既往为病友及家属们服务。江苏省盲协代表陆亚芳和苏州市盲协王主席也对大会召开表示了祝贺.

两位RP精英湖南省政协常委、博士生导师向洋教授和2017年妈妈咪呀总冠军王蕾蕾为“苏州市爱瞳视康公益服务中心”揭牌。北京协和医院睢瑞芳教授作为医生代表发言，对大会召开表示祝贺。

在医疗和康复论坛上，温州眼视光医院金子兵教授、重庆西南医院李世迎教授、北京协和医院睢瑞芳教授、江苏省人民医院袁松涛教授等业内知名专家也到现场和病友分享了最新的研究进展，使与会病友增强了战胜眼疾的信心。

睢瑞芳教授还在现场为众多的患者义诊，她对病友们的真挚关心也温暖了大家的心。智能“天使”眼镜的试戴也使众多病友体验到了科技产品的奇妙。

最美妈妈王蕾蕾的动人分享令全场听众热泪盈眶，更为她能坚强站起来最终实现自我超越，眼残志不残，积极向上的精神所鼓舞。RP歌唱比赛总冠军冰月儿的演唱赢来了全场热烈的掌声。

这次大会得到了中国狮子联合会江苏管委会的全程协助，从接站到会场服务餐厅服务等，苏强队长和他的志愿者团队对病友们的全方位悉心照顾让大家有了亲人般的感觉，得到了一致赞赏，为他们的爱心点赞。

此次大会所有参会病友及家人们收获最多的是感动，大家结识了更多的朋友，增强了战胜眼疾的信心，相信通过众多眼科专家和病友们的不懈努力，RP终究会被攻克！

作者: rp之光爱心联盟 时间: 2017-6-9 14:56

已经上传视频到爱奇艺了.大家可以看一下

作者: 母亲战士 时间: 2017-6-10 01:22

视频3没贴出来。

作者: 拽着蜗牛狂奔 时间: 2017-6-10 11:22

感谢联盟召开的这次大会！参加完之后让我兴奋了好久，可以亲耳听见有那么多医生和医院为我们这个病进行科研，让我感觉到，我们距离光明的那一天不远了！感谢联盟！辛苦你们了！

作者: rp之光爱心联盟 时间: 2017-6-13 13:28

重庆西南医院李世迎教授演讲视频  http://v.youku.com/v_show/id_XMj ... j.8428770.3416059.1

江苏省人民医院袁松涛教授  http://v.youku.com/v_show/id_XMj ... j.8428770.3416059.1

人工视网膜赵博士  http://v.youku.com/v_show/id_XMj ... j.8428770.3416059.1

北京协和医院睢瑞芳教授  http://v.youku.com/v_show/id_XMj ... j.8428770.3416059.1

温州眼视光医院金子兵教授  http://v.youku.com/v_show/id_XMj ... j.8428770.3416059.1

作者: 圣洁雪域 时间: 2017-6-13 22:26

本帖最后由圣洁雪域于 2017-6-14 23:45 编辑

非常感谢RP之光爱心联盟的辛苦付出：付出了很多的人力和财力，加强了医患之间的沟通，促进了医学的科研进程。这次参会的最大收获是中午散会，在下电梯的时候与著名的盲人模特王蕾蕾夫妇相识，并建立了联系，王蕾蕾催人泪下的演讲中提到了她再做一个项目，目前已有600多人加盟，听到这话时，我就非常想了解这个项目，因为目前视力已经很差了，自己一直在想着找到一个适合自己又能赚到钱的项目，没想到机会说到就到，正好下电梯时和王蕾蕾夫妇同行（也行是有缘吧，因为这次参会我没有报名，所以也就没有中午的餐券，只好出去吃，王蕾蕾夫妇正好也有事要出去，大家都在排队去餐厅，所以就只有我们三人下电梯了，呵呵），后来不断的联系了解中，觉得王蕾蕾提到的项目确实很适合我们RP人做，有同样想自己创业的人可以联系我，让我们都加入到蕾蕾的团队中吧。我的微信：xa029wxx，验证码168 可以直接扫下面的二维码加好友。

图片附件: 485106179104998783.jpg (2017-6-14 23:45, 18.25 KB) / 下载次数 2956
http://www.rp-china.org/attachment.php?aid=1002&k=93b763b3513e51f255544a2975973803&t=1714280796&sid=S2TLga

作者: 圣洁雪域 时间: 2017-6-13 22:49

王蕾蕾的演讲在上面视频2中最后面

作者: 圣洁雪域 时间: 2017-6-13 23:32

王蕾蕾（2017年《妈妈咪呀第五季》总冠军）
王蕾蕾，来自沈阳，东方卫视《妈妈咪呀第五季》全国总决赛冠军[1] 。
演艺经历
2017年，参加东方卫视《妈妈咪呀第五季》的比赛，最终获得全国总决赛冠军[1] ；此外，王蕾蕾还将自己的经历写成文字，并出版了有声读物《倾听那朵花蕾》[1] 。
个人生活
18岁时患上罕见的视网膜疾病，双目逐渐失明。她的丈夫不顾家人反对，终于让二人的爱情修成正果[2] ，她牺牲了自己仅存的微弱视力，生下两个可爱的儿子，第二个孩子生下来的时候她彻底失明了。
主要作品
《倾听那朵花蕾》
综艺节目
2017-00-00 东方卫视《妈妈咪呀第五季》

作者: 某城远望 时间: 2017-6-14 16:10

回味一遍大会视频，仍有犹意未尽的感觉，期待金子兵教授那边下半年或明年的最新突破和报告出来！

@圣洁雪域，感谢你的分享，稍后加你微信了解一下王蕾蕾的创业项目

作者: 清晰的世界 时间: 2017-6-15 10:23

谁能总结一下这次论坛这些医院专家的治疗成果怎么样了！！

作者: 圣洁雪域 时间: 2017-6-16 21:54

本帖最后由圣洁雪域于 2017-6-16 21:58 编辑

[quote]谁能总结一下这次论坛这些医院专家的治疗成果怎么样
对这次专家的讲解做如下几点总结：
1、关于基因治疗：少数基因在最近三五年左右能得到治疗，但是大部分基因恐怕还得耐心再耐心的等待喔。
2、干细胞的治疗期待金教授在2020年的色素上皮细胞和感光细胞的联合移植效果，金教授是与日本在合作，国际如能在RP的干细胞治疗有所突破的话，从之前各方面的试验效果及敬业精神来看，应该是日本会率先获得突破性进展。
3、人工芯片：从专家对目前的效果描述来看，人工芯片目前的效果不会很好，目前的效果应该只和RP人晚上在有点光线但光线又不大好的地方看东西的效果差不多，就如同RP人晚上出行，根本看不到路，只能通过一些明显的特征和标志来判断路的道理一样，还说不上是真正有用的视力，只能说看得到一点比完全看不到要强一些。
4、天使眼镜：与其说是眼镜，不如说是一款盲人语音提示仪更为合适，从使用效果来讲，应该还是有很大的局限性。
5、不管是基因治疗还是干细胞治疗，都必须查清楚自己的突变基因才能得到治疗。
6、有的基因突变是不能服用维生素A的，越用越糟糕，具体看睢大夫的讲解。
简单地说，离治疗还是有一段时间的距离的，大家与其苦苦地痛苦等待，不如转移注意力想办法去赚钱。

作者: 圣洁雪域 时间: 2017-6-16 22:05

顺便说一下，这几天加我想了解王蕾蕾项目的病友很多，短短两天就有好几十个人，因为我加入蕾蕾的团队也是用业余时间在做，白天直到晚上八点前都在上班，而且加入的人太多，时间和精力上没办法及时回复大家的问题请谅解。大家也不要急，慢慢来吧。

作者: 清晰的世界 时间: 2017-6-16 22:44

有没有带字幕的听不清楚！！

作者: 某城远望 时间: 2017-6-17 10:40

楼上的“圣洁雪域”都重点总结出来了，很明了，赞!

作者: 小鱼豆豆 时间: 2017-7-7 09:24

希望自己以后能够参加~~~与大家一起加油努力~积极乐观的生活！

作者: 安徽敬亭山 时间: 2018-6-1 19:24

感谢爱心联盟，感谢志愿者。感谢各位专家。呈上祝福。
希望下次开会网上直播，让没有到会的也能参与。

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