视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家

标题: 征询通知 [打印本页]

作者: rp之光爱心联盟 时间: 2017-3-30 08:21 标题: 征询通知

征询通知
为庆祝RP之光爱心联盟社团正式成立，2017年5月底或6月初将在美丽的姑苏城举办第一届全国RP会员大会。届时将邀请国内外眼科各研究项目专家莅临会议，主要包括基因、干细胞、人工视网膜等项目，请专家们介绍各自领域最先进最前沿的治疗研究讯息和现场解答大家提出的相关问题。现向各位病友进行征询，请大家推荐您心目中的专家人选，经爱心联盟审核后会确定最终被邀请专家名单。请大家将推荐专家的姓名及所在医院名称上传至爱心联盟微信公众号，截止日期：2017.3.31。

RP之光爱心联盟真诚邀请各位RP专家莅临大会，在春暖花开的美好季节让我们相聚苏州。RP之光爱心联盟
2017年3月30日

作者: 圣洁雪域 时间: 2017-3-30 21:41

建议请到上海同济医科大学干细胞专家徐国彤，这家医院是同美国哈佛医医学院合作的。其助手王娟大夫说，单基因突变的病人还是大有治疗希望的。
建议请到西南医院干细胞学术带头人殷正勤，有病友说咨询殷正勤院长干细胞何时有实质性突破，回答说是2020年前必有重大突破。
建议请到温州医学院谷峰教授，谷教授是研究基因剪辑技术的，同美国佛罗里达医学院合作，可以让他讲讲基因剪辑治疗RP的进展。
建议请到庞继景教授，让他讲讲美国的最新研究进展。

作者: 圣洁雪域 时间: 2017-3-30 21:47

前几天雪山飞狐大哥说是新加坡能够治疗RP的雾化现象，在此强烈建议RP爱心之光联盟能够联系到国内的医院引进这项治疗技术，很多RP人雾化现象极为严重，如果能够解决雾化问题，很多RP人的工作生活质量会大大提高。这也是最实在的一项能帮助RP人的事情。强烈建议。本人雾化现象也极为严重了。心情极度悲凉。

作者: 某城远望 时间: 2017-3-31 10:38

@圣洁雪域，点出了重点中的重点，
1. 这几位专家都是我们所需要的带头人(其他说话隐隐晦晦的专家来了也没用)，需要他/她们为我们解答临床试验实质上的切确的消息(不管好坏), 还有临床试验结束的“时间”，时间一直是我们RP人最想知道的东西和盼头！
2. 雾化问题如能先治疗解决真是重点中的重点！正如圣洁雪域所描述的我们雾化人生的现实境况。。。

作者: 说来惭愧 时间: 2017-3-31 11:23

3# 圣洁雪域
为您点赞！举双手赞成！！

作者: 某城远望 时间: 2017-3-31 16:50

补充，飞狐大哥和圣洁雪域提到的新加坡那所能治疗雾化眼的专家不知能否邀请得到？如果邀请到，面对面了解一下治疗情况那真是大好事。。。

作者: zane 时间: 2017-4-12 09:54

我现在也有这种雾化现象.不知道这种雾化现象和白内障有何差别?你们说的雾化现象是否就是白内障?

作者: 浓郁沉香 时间: 2017-4-12 17:18

能确定阴正勤教授说过2020年必有重大突破的话吗？能确定他说过吗？

作者: 圣洁雪域 时间: 2017-4-12 22:42

这次苏州的大会盛况空前，不但有干细胞专家分享最新的科研信息，还有新加坡RP专家前来治疗RP的雾化症状，更有加拿大的神奇眼镜免费试戴，活动日程是6月2号晚上，千名RP人哭长城，6月3号专家分享会，6月4号千名RP人寒山寺祈祷大典，6月5日苏州园林游，所以大家一定要踊跃报名哦。

作者: 圣洁雪域 时间: 2017-4-12 22:59

哎，说真的，6月3号当天，在专家分享前，先来个RP人的心声，声泪俱下的告白感动专家，让在场所有专家感动得稀里哗啦，也许有助于激励专家加快研究进程。

作者: lele 时间: 2017-4-13 18:19

因为RP而改变生活轨迹的人有很多，其实每一个人的人生都是一段感人的故事。

欢迎光临视网膜色素变性论坛国内最大的视网膜色素变性公益论坛 RP之家 (http://www.rp-china.org/)